1525 Aleksander Wełna

20 lipca 2018 roku przyszło na świat nasze pierwsze dziecko – upragniony syn Olek. Był bardzo długo wyczekiwany i bardzo cieszyliśmy się jak zostaliśmy rodzicami. W czasie ciąży pragnęliśmy jednego - żeby był zdrowy. Badania prenatalne wykazywały, że wszystko jest w porządku, to był wielki powód do radości jak u każdych rodziców, którzy wyczekują dziecka.

Od początku po narodzinach widzieliśmy, że coś jest nie tak. Dziecko miało kłopot z odruchem ssania, kilkanaście razy w ciągu dnia spadała saturacja do 85% czasem się wyrównywała, ale lekarze mówili, że wszystko pod kontrolą .Niepokojący był pobyt w szpitalu 5 dób - podobno obserwacja. Tak mijały tygodnie i Oluś nie miał siły leżeć na brzuszku, nie podnosił głowy do góry, pierwszy raz usiadł gdy miał 11 miesięcy, zaczął chodzić na 19, nie mówił nic i stwierdzono opóźnienie rozwoju psychoruchowego.

Gdy Oluś skończył rok, zaczął rehabilitację ruchową w "Nadziei" dla poprawy napięcia mięśniowego. Rok później trafiliśmy na super Panią Psycholog, która wykonała test ADOS 2 i wykazał zaburzenia ze spektrum autyzmu i skierowała nas do Mady na konsultację. Na konsultacji zdiagnozowano autyzm atypowy. Później zaczęliśmy poszerzać diagnostykę w Łodzi gdzie badanie WES wykazało 4 mutacje genetyczne u Syna, które są związane z rozwojem psychoruchowym, mową, chodzeniem, opóźnieniem.

Obecnie czekamy na ostateczny wynik z jakim zespołem toczymy walkę. W 2021 roku Olek miał rezonans, który wykazał pojedyncze ogniska deminilizacji, które kontrolujemy co pół roku. Bardzo boimy się o nasze dziecko co pokażą kolejne badania - w obserwacji również Zespół Ehlersa Danlosa, który też jest nie łatwym przeciwnikiem. Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w gromadzeniu funduszy na wielokierunkową rehabilitację syna. Tylko systematyczna terapia daje nadzieję na poprawę funkcjonowania naszego dziecka. Państwa wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie. Za każdy gest dziękujemy!