Julka choruje na rdzeniowy zanik mięśni (typ 1). Jest to najcięższy typ choroby, ponieważ objawy wystąpiły już w wieku niemowlęcym - Julka miała 8 tygodni. Choroba charakteryzuje się zanikiem wszystkich mięśni, począwszy od mięśni rąk, nóg a kończąc na mięśniach odpowiedzialnych za oddychanie.
SMA jest chorobą nieuleczalną, jednak od 2016 roku jest lek (Nusinersen - Spinraza), który hamuje postęp choroby, dzięki temu a także codziennej ciężkiej rehabilitacji pacjent odzyskuje w mniejszym lub większym stopniu utracone funkcje motoryczne. Julka od 6 miesiąca życia (styczeń 2017) otrzymuje Spinraze. Robi ogromne postępy, jednak w dalszym ciągu potrzebuje dużo godzin rehabilitacji i niezbędnego sprzętu medycznego i ortopedycznego.
Z CAŁEGO SERCA PROSIMY O POMOC DLA JULKI
Przekazując 1% lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem GAUDYN, 9701 wspierasz Julkę w codziennych zmaganiach.
Strona www: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/julia_gaudyn_9701
Pomóż zbieraćSerwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc