Zebrane środki przeznaczymy na: Rehabilitacja
Prosimy o pomoc dla naszego syna Mikołaja, który przyszedł na świat z kraniosynostozą złożoną powodującą przedwczesne zrośnięcie szwów czaszkowych.
W wieku 8 m-cy przebył operację rekonstrukcji czaszki ratującą jego życie, po której jego rozwój psychoruchowy przebiegał ze znacznym opóźnieniem. Brak samodzielności synka skłonił nas do pogłębienia diagnozy, która przyniosła wielomodalne zaburzenia wyższej czynności nerwowej, niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym, niepełnosprawność ruchowa, zaburzenia SI, niedosłuch, nadwzroczność z astygmatyzmem, pogłębioną lordozę, klinowate palce, nieprawidłowości w aparacie mowy.
W 2021 roku zdecydowaliśmy się zrobić Mikołajowi badanie genetyczne WES, żeby dowiedzieć się, co jest przyczyną takiego stanu syna. Badanie wykazało bardzo rzadką mutację w genie TLK2. Mutacja tego genu jest korelowana z zespołem MRD57.
Syn wymaga całodobowej opieki i pomocy w czynnościach dnia codziennego. wymaga wielospecjalistycznej, intensywnej rehabilitacji i opieki wielu specjalistów. państwa pomocna dłoń pozwoli nam na wieloprofilowe leczenie i rehabilitację, która w przyszłości będzie skutkować samodzielnością Mikołaja.
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/mikolaj-gniaz
Serwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc