Zebrane środki przeznaczymy na: Rehabilitacje, Konsultacje u specjalistów
Spokojne dzieciństwo…
Dla naszej córki to pojęcie jest odległe i trudne do wyobrażenia. Liwia, której życie rozpoczęło się 4 października 2022 roku, miała znacznie cięższy start. Urodziła się jako wcześniak, ważący zaledwie 1600 g i mierzący 45 cm. Już w drugiej dobie życia przeszła pierwszą operację ratującą jej życie – zabieg związany z przepukliną pępowinową.
Niestety, to nie był koniec wyzwań. Po narodzinach wykryto u niej szereg poważnych nieprawidłowości, w tym zrośnięte nozdrza tylne, co wymagało wykonania tracheostomii, by Liwia mogła samodzielnie oddychać.
Liwia zmaga się z wieloma trudnościami: wadą serca ASD, nogami końsko-szpotawymi, obniżonym napięciem mięśniowym, niedosłuchem, wadą wzroku, a także licznymi zmianami w mózgu. Te wszystkie problemy ujawniły bardzo rzadką wadę genetyczną, której nawet nie nadano jeszcze oficjalnej nazwy. Jest to mutacja w genie USP9X.
Z pierwszych 365 dni życia aż 293 spędziła w szpitalu. Do tej pory przeszła już 8 operacji, z czego tylko 2 były zaplanowane. Zakończenie roku 2024 było dla nas kolejnym trudnym momentem – potwierdziła się wtedy diagnoza kardiomiopatii rozstrzeniowej.
Mimo ogromnych trudności nie przestajemy walczyć o naszą córkę. Ta nierówna walka stała się częścią naszego życia, ale dajemy z siebie wszystko, by z każdym dniem poprawiać jej funkcjonowanie. Wśród licznych wizyt u specjalistów, rehabilitacji, hospitalizacji i chorób staramy się również znaleźć czas na beztroskie chwile razem – aby Liwia mogła, mimo wszystko, doświadczyć dzieciństwa pełnego radości.
Z uwagi na skomplikowaną sytuację zdrowotną Liwia jest stałą pacjentką wielu specjalistów: fizjoterapeuty, laryngologa, neurologa, kardiologa, ortopedy, chirurga, endokrynologa, nefrologa, hematologa, immunologa, neurologopedy oraz logopedy.
Z nadzieją i wiarą w lepsze jutro zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc. Każde wsparcie pozwoli nam na dalsze leczenie, rehabilitację, turnusy i konsultacje u specjalistów, by podjąć odpowiednie kroki, które pozwolą Liwii jak najlepiej się rozwijać i cieszyć się życiem, które wytrwale wywalczyła.
❤️
The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc