Zebrane środki przeznaczymy na: leczenie i rehabilitacja osób chorych na mukowisycdozę, organizacja warsztatów, szkoleń, poradnictwo, wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. To nadzwyczajne Towarzystwo zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy zwykłych osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci.
Towarzystwo ma siedzibę w Rabce-Zdroju, przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, który jest największym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce, jednakże działamy na terenie całej Polski. Obecnie niesiemy pomoc ponad 1300 osobom chorym – zarówno dzieciom jak i dorosłym w całym kraju.
Naszą misją jest niesienie wszechstronnej pomocy i wsparcia osobom chorym i ich rodzinom w walce z ciężką, nieuleczalną chorobą jaką jest mukowiscydoza. Statystycznie mukowiscydozę stwierdza się w Polsce u jednego na cztery tysiące urodzonych dzieci. Chorują zarówno chłopcy jak i dziewczęta. Choroba objawia się w bardzo różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych.
Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Jesteśmy blisko wszystkich problemów, jakie dotykają naszych podopiecznych: wspieramy ich w zakupie leków i odżywek, organizujemy domową rehabilitację, warsztaty i szkolenia dla rodziców, opiekunów i chorych, prowadzimy wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzimy działalność wydawniczą oraz bezpłatną infolinię. Od 2006 roku organizujemy i dzięki współpracy z Fundacją Zdążyć na czas opłacamy wyjazdy na transplantacje płuc w ośrodkach zagranicznych.
Administrujemy również subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na leczenie i rehabilitację.
PTWM od lat wspólnie ze środowiskiem lekarskim prowadzi działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych i podniesienia standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej. Obecnie średnia długość życia chorych na mukowiscydozę w Polsce wynosi 22 lata.
Więcej informacji na stronie internetowej: www.oddychaj.pl
Rodzaj organizacji: Fundacja / Stowarzyszenie rejestrowe (ma KRS)
Adres:
Rabka-Zdrój 34-700, Prof.J.Rudnika 3B,
www.ptwm.org.pl
https://www.facebook.com/Polskie-Towarzystwo-Walki-z-Mukowiscydoz%C4%85-204547323700/
Antek choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną, atakuje ona jego układ oddechowy oraz pokarmowy. Każda nawet najmniejsza infekcja jest dla niego zagrożeniem i powoduje … Dowiedz się więcej
Kacperek choruje na mukowiscydozę, ciężką, nadal nieuleczalną chorobę genetyczną. Dzięki codziennym inhalacjom i lekom możemy zwolnić postęp choroby. Mimo wszystko Kacperek jest bardzo … Dowiedz się więcej
Mam na imię Patryk. Od pierwszych chwil życia walczę z ukrytym potworem w moim ciele Mukowiscydozą. Powoli odbiera mi chęć do marzeń, oddech … Dowiedz się więcej
Marta ma 11 lat , wkrótce po urodzeniu lekarze stwierdzili u niej nieuleczalną chorobę genetyczną- mukowiscydozę. Od tamtej pory co dzień toczymy walkę … Dowiedz się więcej
Mam na imię Amelka, mam 8 lat od urodzenia choruję na groźną chorobę jaką jest mukowiscydoza. Jest to nieuleczalna choroba genetyczna, która wyniszcza … Dowiedz się więcej
Kamil ma 11 lat, każdego dnia walczy z mukowiscydozą- nieuleczalną chorobą, która wyniszcza jego organizm. Aby „normalnie” funkcjonować potrzebuje dużej ilości leków oraz … Dowiedz się więcej
Emilka codziennie walczy z ciężką nieuleczalną chorobą - mukowiscydozą. Jest wesołą, żywiołową dziewczynką, która całą sobą chce korzystać z życia. Podstępna choroba zmusza … Dowiedz się więcej
Mam na imię Miłosz i jestem bardzo wesołym, pogodnym i ciekawym świata chłopcem. Jednak moje dzieciństwo zabiera mi Mukowiscydoza. Nieuleczalna choroba genetyczna, która … Dowiedz się więcej
Mam na imię Monika od 15 lat walczę z nieuleczalną chorobą Mukowiscydozą. Z roku na rok jest mi coraz ciężej, atakują mnie choroby … Dowiedz się więcej
Nikola od urodzenia choruje na mukowiscydozę - bardzo ciężką nieuleczalną chorobę genetyczną która systematycznie wyniszcza jej cały organizm. Choroba jest bezlitosna. Już w … Dowiedz się więcej
Mukowiscydoza z jaką żyje Mateusz od urodzenia jest chorobą bardzo ciężką z wiekiem postępującą i niestety nadal nieuleczalną. Od wielu lat zmaga się … Dowiedz się więcej
Jestem Kornelka. Zawsze uśmiechnięta i radosna dziewczynka:) Choruję na Mukowiscydozę, śmiertelną, nieuleczalną chorobę, która systematycznie wyniszcza mój mały organizm.Codzienna, kilku razowa rehabilitacja oddechowa, … Dowiedz się więcej
Jagódka choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną, która atakuje jej układ oddechowy i pokarmowy. Od urodzenia mukowiscydoza pokazuje swoje prawdziwe oblicze, lecz codzienne leczenie … Dowiedz się więcej
Ula choruje na ciężką, nieuleczalną chorobę genetyczną - mukowiscydozę. Chorobę, której nie widać, bo wyniszcza jej maleńki organizm od środka, atakując układ oddechowy … Dowiedz się więcej
Michaś to bardzo energiczny i ciekawy świata chłopczyk, jednak bardzo utrudnia mu to nieuleczalna choroba genetyczna - mukowiscydoza, która atakuje głownie układ oddechowy … Dowiedz się więcej
Hania choruje na śmiertelną, nieuleczalną chorobę jaką jest mukowiscydoza. Prowadzi do całkowitego wyniszczenia organizmu i przedwczesnej śmierci. Aktualnie dostępnymi lekami możemy spowolnić chorobę. … Dowiedz się więcej
Mam na imię Małgosia. Choruję na ciężką i śmiertelną chorobę -MUKOWISCYDOZĘ. Leczenie jest bardzo kosztowne, a wraz z postępem choroby wydatki rosną. Dlatego … Dowiedz się więcej
The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc