Zebrane środki przeznaczymy na: leczenie i rehabilitacja osób chorych na mukowisycdozę, organizacja warsztatów, szkoleń, poradnictwo, wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą (PTWM) jest najstarszą i największą w Polsce organizacją działającą na rzecz chorych na mukowiscydozę. To nadzwyczajne Towarzystwo zostało powołane w 1987 r. z inicjatywy zwykłych osób, które codziennie wspólnie walczą o zdrowie i życie chorych na mukowiscydozę: lekarzy i rodziców chorych dzieci.
Towarzystwo ma siedzibę w Rabce-Zdroju, przy Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc, który jest największym ośrodkiem leczenia mukowiscydozy w Polsce, jednakże działamy na terenie całej Polski. Obecnie niesiemy pomoc ponad 1300 osobom chorym – zarówno dzieciom jak i dorosłym w całym kraju.
Naszą misją jest niesienie wszechstronnej pomocy i wsparcia osobom chorym i ich rodzinom w walce z ciężką, nieuleczalną chorobą jaką jest mukowiscydoza. Statystycznie mukowiscydozę stwierdza się w Polsce u jednego na cztery tysiące urodzonych dzieci. Chorują zarówno chłopcy jak i dziewczęta. Choroba objawia się w bardzo różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych.
Mukowiscydoza dotyka wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Jesteśmy blisko wszystkich problemów, jakie dotykają naszych podopiecznych: wspieramy ich w zakupie leków i odżywek, organizujemy domową rehabilitację, warsztaty i szkolenia dla rodziców, opiekunów i chorych, prowadzimy wypożyczalnię sprzętu rehabilitacyjnego, prowadzimy działalność wydawniczą oraz bezpłatną infolinię. Od 2006 roku organizujemy i dzięki współpracy z Fundacją Zdążyć na czas opłacamy wyjazdy na transplantacje płuc w ośrodkach zagranicznych.
Administrujemy również subkontami chorych, na których zbierane są darowizny oraz wpłaty z 1% podatku przeznaczone na leczenie i rehabilitację.
PTWM od lat wspólnie ze środowiskiem lekarskim prowadzi działania zmierzające do poprawy sytuacji bytowej chorych i podniesienia standardów leczenia mukowiscydozy w Polsce, a w efekcie do wydłużenia długości życia chorych, która wciąż znacząco odbiega od średniej zachodnioeuropejskiej. Obecnie średnia długość życia chorych na mukowiscydozę w Polsce wynosi 22 lata.
Więcej informacji na stronie internetowej: www.oddychaj.pl
Rodzaj organizacji: Fundacja / Stowarzyszenie rejestrowe (ma KRS)
Adres:
Rabka-Zdrój 34-700, Prof.J.Rudnika 3B,
www.ptwm.org.pl
https://www.facebook.com/Polskie-Towarzystwo-Walki-z-Mukowiscydoz%C4%85-204547323700/
Antek choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną, atakuje ona jego układ oddechowy oraz pokarmowy. Każda nawet najmniejsza infekcja jest dla niego zagrożeniem i powoduje … Dowiedz się więcej
Kacperek choruje na mukowiscydozę, ciężką, nadal nieuleczalną chorobę genetyczną. Dzięki codziennym inhalacjom i lekom możemy zwolnić postęp choroby. Mimo wszystko Kacperek jest bardzo … Dowiedz się więcej
Mam na imię Patryk. Od pierwszych chwil życia walczę z ukrytym potworem w moim ciele Mukowiscydozą. Powoli odbiera mi chęć do marzeń, oddech … Dowiedz się więcej
Marta ma 11 lat , wkrótce po urodzeniu lekarze stwierdzili u niej nieuleczalną chorobę genetyczną- mukowiscydozę. Od tamtej pory co dzień toczymy walkę … Dowiedz się więcej
Mam na imię Amelka, mam 8 lat od urodzenia choruję na groźną chorobę jaką jest mukowiscydoza. Jest to nieuleczalna choroba genetyczna, która wyniszcza … Dowiedz się więcej
Kamil ma 11 lat, każdego dnia walczy z mukowiscydozą- nieuleczalną chorobą, która wyniszcza jego organizm. Aby „normalnie” funkcjonować potrzebuje dużej ilości leków oraz … Dowiedz się więcej
Emilka codziennie walczy z ciężką nieuleczalną chorobą - mukowiscydozą. Jest wesołą, żywiołową dziewczynką, która całą sobą chce korzystać z życia. Podstępna choroba zmusza … Dowiedz się więcej
Mam na imię Miłosz i jestem bardzo wesołym, pogodnym i ciekawym świata chłopcem. Jednak moje dzieciństwo zabiera mi Mukowiscydoza. Nieuleczalna choroba genetyczna, która … Dowiedz się więcej
Mam na imię Monika od 15 lat walczę z nieuleczalną chorobą Mukowiscydozą. Z roku na rok jest mi coraz ciężej, atakują mnie choroby … Dowiedz się więcej
Nikola od urodzenia choruje na mukowiscydozę - bardzo ciężką nieuleczalną chorobę genetyczną która systematycznie wyniszcza jej cały organizm. Choroba jest bezlitosna. Już w … Dowiedz się więcej
Mukowiscydoza z jaką żyje Mateusz od urodzenia jest chorobą bardzo ciężką z wiekiem postępującą i niestety nadal nieuleczalną. Od wielu lat zmaga się … Dowiedz się więcej
Jestem Kornelka. Zawsze uśmiechnięta i radosna dziewczynka:) Choruję na Mukowiscydozę, śmiertelną, nieuleczalną chorobę, która systematycznie wyniszcza mój mały organizm.Codzienna, kilku razowa rehabilitacja oddechowa, … Dowiedz się więcej
Jagódka choruje na nieuleczalną chorobę genetyczną, która atakuje jej układ oddechowy i pokarmowy. Od urodzenia mukowiscydoza pokazuje swoje prawdziwe oblicze, lecz codzienne leczenie … Dowiedz się więcej
Ula choruje na ciężką, nieuleczalną chorobę genetyczną - mukowiscydozę. Chorobę, której nie widać, bo wyniszcza jej maleńki organizm od środka, atakując układ oddechowy … Dowiedz się więcej
Michaś to bardzo energiczny i ciekawy świata chłopczyk, jednak bardzo utrudnia mu to nieuleczalna choroba genetyczna - mukowiscydoza, która atakuje głownie układ oddechowy … Dowiedz się więcej
Hania choruje na śmiertelną, nieuleczalną chorobę jaką jest mukowiscydoza. Prowadzi do całkowitego wyniszczenia organizmu i przedwczesnej śmierci. Aktualnie dostępnymi lekami możemy spowolnić chorobę. … Dowiedz się więcej
Mam na imię Małgosia. Choruję na ciężką i śmiertelną chorobę -MUKOWISCYDOZĘ. Leczenie jest bardzo kosztowne, a wraz z postępem choroby wydatki rosną. Dlatego … Dowiedz się więcej
Serwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc