Zebrane środki przeznaczymy na: organizacja warsztatów naukowo-fizjoterapeutycznych dla chorych, przygotowanie materiałów informacyjno-biurowych rozpowszechniających wiedzę o chorobie, wszechstronne działanie na rzecz osób chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek i ich rodzin
PCD jest rzadką chorobą genetyczną, która dotyka wielu układów w organizmie. W szczególności może prowadzić do przewlekłych zakażeń płuc, nosa, zatok i uszu, co wyniszcza organizm chorego. Zycie z PCD to codzienna walka chorego o oddech. Jej przyczyna tkwi w nieprawidłowej budowie i pracy rzęsek, które wyściełają dolne i górne drogi oddechowe. Pomimo mikroskopijnych rozmiarów, mają one skomplikowaną budowę i pełnią bardzo ważną rolę. Ich skoordynowany ruch pomaga w usuwaniu z dróg oddechowych śluzu, zanieczyszczeń i bakterii chorobotwórczych. Jeśli rzęski nie pracują prawidłowo, prowadzi to do zalegania śluzu w drogach oddechowych, a to z kolei jest przyczyną częstych i nawracających infekcji. W efekcie, prowadzi to do wielokrotnych hospitalizacji chorych. Objawy PCD dotykają także układu rozrodczego. U około połowy pacjentów z PCD wystęuje dodtakowo odwrócenie trzewi.
Podejmowanie wszchstronnych inicjatyw na rzecz chorych z PCD może podnieść poziom jakości życia chorych. Natomiast zapewnienie odpowiedniej opieki medycznej i środków leczniczych niewiątpliwie spowoduje, że rozwój choroby może zostać spowolniony.
Rodzaj organizacji: Fundacja / Stowarzyszenie rejestrowe (ma KRS)
Adres:
Rabka-Zdrój 34-700, Marszałka Piłsudskiego,
The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc