Zebrane środki przeznaczymy na: organizacja warsztatów naukowo-fizjoterapeutycznych dla chorych, przygotowanie materiałów informacyjno-biurowych rozpowszechniających wiedzę o chorobie, wszechstronne działanie na rzecz osób chorych na pierwotną dyskinezę rzęsek i ich rodzin
PCD jest rzadką chorobą genetyczną, która dotyka wielu układów w organizmie. W szczególności może prowadzić do przewlekłych zakażeń płuc, nosa, zatok i uszu, co wyniszcza organizm chorego. Zycie z PCD to codzienna walka chorego o oddech. Jej przyczyna tkwi w nieprawidłowej budowie i pracy rzęsek, które wyściełają dolne i górne drogi oddechowe. Pomimo mikroskopijnych rozmiarów, mają one skomplikowaną budowę i pełnią bardzo ważną rolę. Ich skoordynowany ruch pomaga w usuwaniu z dróg oddechowych śluzu, zanieczyszczeń i bakterii chorobotwórczych. Jeśli rzęski nie pracują prawidłowo, prowadzi to do zalegania śluzu w drogach oddechowych, a to z kolei jest przyczyną częstych i nawracających infekcji. W efekcie, prowadzi to do wielokrotnych hospitalizacji chorych. Objawy PCD dotykają także układu rozrodczego. U około połowy pacjentów z PCD wystęuje dodtakowo odwrócenie trzewi.
Podejmowanie wszchstronnych inicjatyw na rzecz chorych z PCD może podnieść poziom jakości życia chorych. Natomiast zapewnienie odpowiedniej opieki medycznej i środków leczniczych niewiątpliwie spowoduje, że rozwój choroby może zostać spowolniony.
Rodzaj organizacji: Stowarzyszenie / Fundacja
Adres:
Rabka-Zdrój 34-700, Marszałka Piłsudskiego,
Serwis prowadzony jest przez Fundację FaniMani, która pomaga organizacjom społecznym w zbieraniu funduszy na ważne cele.
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na pomoc.fanimani.pl