Dołącz do osób, które bezpłatnie wspierają Polskie Stowarzyszenie Chorych na Fenyloketonurię i Zaburzenia Pokrewne przy okazji zakupów online

1. Reprezentowanie interesów dzieci, młodzieży, osób dorosłych chorych na Fenyloketonurię jak i rzadkich chorób pokrewnych w tym celiakii w Polsce i za granicą.
2. Stworzenie wszystkim chorym optymalnego dostępu do preparatów medycznych (niskobiałkowych, bezglutenowych, niskofenyloalaninowych), specjalistycznej żywności niskobiałkowej oraz dostępu do informacji związanej z chorobami metabolicznymi.
3. Zbieranie funduszy na finansowanie działalności Stowarzyszenia.
4. Prowadzenie: Ośrodka Rehabilitacji Społecznej zwanego w skrócie ORS. ORS zajmować się będzie: Diagnostyką Rodzinną ( opinie psychologa, pedagoga), Mediacje, Porady Dietetyka, Lekarza, Doradztwo Rodzinne i inne wynikające z potrzeb rodziny.
5. Zapewnienie nieodpłatności za preparaty białkowe bądź zwrotu kosztów poniesionych na zakup specjalistycznej żywności.
6. Wprowadzenie na rynek polski specjalistycznej żywności niskobiałkowej (niskofenyloalaninowej).
7. Zainicjowanie produkcji polskiej żywności niskobiałkowej na skalę przemysłową.
8. Zakup nowoczesnej aparatury laboratoryjnej do kompleksowego badania dzieci z chorobami metabolicznymi.
9. Organizowanie różnorodnych form wypoczynku, w tym wakacji letnich oraz wymiany wakacyjnej z zagranicą dla dzieci z PKU i chorób pokrewnych.
10. Organizowanie tematycznych szkoleń służących wzbogacaniu wiedzy.
11. Podjęcie działań mających na celu zoptymalizowanie poziomu życia polskich dzieci, młodzieży oraz osób dorosłych z chorobami metabolicznymi.
12. Podjęcie działań mających na celu utworzenie ośrodków opiekuńczo- wychowawczych, zajmujących się rehabilitacją społeczną i zawodową oraz całodobową opieką nad osobami starszymi, chorymi na PKU.
13. Utworzenie wydawnictwa i wydawanie czasopisma oraz biuletynów jak również:
Książek i podręczników dla dzieci z PKU wyjaśniających i zapewniających podstawowe wiadomości PKU i chorób pokrewnych.
Ulotek informacyjnych zawierających podstawowe wiadomości na temat PKU i rozpowszechnianie tych ulotek na szpitalnych oddziałach położniczych, w poradniach specjalistycznych itd.
Informator dla wychowawców przedszkolnych, nauczycieli i opiekunów o tym co to jest PKU u jak należy postępować z dzieckiem bądź z dziećmi chorymi na tę chorobę.
Wydawanie magazynu informacyjnego a w nim:
1. przepisów kulinarnych
2. informacji o żywności niskobiałkowej
3. nowości dotyczących przepisów prawnych
4. medycyny związanej z PKU

14. Współpracę z partiami politycznymi, związkami zawodowymi, stowarzyszeniami i izbami lekarskimi w zakresie realizacji celów statutowych.
15. Współpracę z Unią Praw Obywatelskich w zakresie realizacji celów statutowych.
16. Współpracę z władzami i organami administracji państwowej.
17. Obronę prawną osób chorych ich opiekunów.
18. Budowę i zarządzaniem Schroniskami Opiekuńczymi, w których osoby chore mogły by znaleźć doraźną pomoc oraz opiekę specjalistyczną, terapeutyczną, socjalną, bytową mieszkaniową.

Rodzaj organizacji: Fundacja / Stowarzyszenie rejestrowe (ma KRS) Adres:
Łódź 90-006, Plac Komuny Paryskiej 4,

https://www.facebook.com/Polskie-Stowarzyszenie-Chorych-na-Fenyloketonuri%C4%99-i-Zaburzenia-Pokrewne-341079092731554/?fref=ts