Inga Figurska - 409

Inga urodziła się 20 kwietnia 2014 r., w niedzielę Wielkanocną. Pierwsze skurcze nadeszły, gdy z kaplicy szpitalnej dobiegło nas gromkie „Wesoły nam dzień dziś nastał…”. No i nastał. Po 3 dniach dziewczyny wróciły do domu. I zaczęła się jazda! Spanie, karmienie, spacer, karmienie, spanie, karmienie… Trudy wychowania Inga wynagradzała nam swoją „słodkością”. Mijały miesiące. Wakacje nad morzem. Wyjazdy w góry. Działo się jak to w rodzinie z dwójką dzieci. Zabawa ze starszym bratem to jest to!

W listopadzie, kiedy Inga miała już 7 miesięcy zaniepokoił nas fakt, że nie czworakuje tylko pełza. I to pełza asymetrycznie, podpierając się pod sobą lewym łokciem i ciągnąc lewą nogę za sobą. Zaczęły się wizyty u lekarzy i rehabilitantów. Stwierdzono asymetrię ruchową. Rehabilitowaliśmy ją od stycznia metodą Bobatha oraz Vojty. I efekty przyszły od razu – w wieku 10 miesięcy (luty 2015) Inga zaczęła czworakować a 2 miesiące później, tuż przed swoimi pierwszymi urodzinami, zaczęła wstawać przy meblach.

Wszystko wydawało się iść w dobrym kierunku. Inga zaczęła chodzić przy meblach. W czasie wakacji, mając 15 miesięcy, potrafiła przejść kilkadziesiąt metrów przy swoim wózku. Jak się okazało – było to największe osiągnięcie Ingi. Od września nie obserwowaliśmy postępów. Zgodnie z zaleceniem lekarzy skupiliśmy się wyłącznie na rehabilitacji wykorzystującej metodę Vojty.

Dodatkowo zaczęliśmy odwiedzać kolejnych lekarzy – neurologów dziecięcych w poszukiwaniu przyczyny opóźnień ruchowych. Trafiliśmy w końcu do lekarza w Warszawie, który po raz pierwszy poinformował nas o podejrzeniu SMA czyli rdzeniowego zaniku mięśni.

To był nasz pierwszy raz, kiedy usłyszeliśmy o tej chorobie. Sama nazwa tej choroby – Rdzeniowy Zanik Mięśni – wydała się przerażająca. Pobieżna lektura internetu przyprawiła nas o ciarki. Po powrocie od razu zleciliśmy badania genetyczne. Jednakże duże powątpiewanie w tą diagnozę, zarówno genetyka jak i innych lekarzy, dało nam podstawy do traktowania tego badania w kategoriach wykluczenia kolejnej choroby.

Aż nadszedł 15 lutego, kiedy wszystko stało się jasne i kiedy to nasz świat przewrócił się do góry nogami. Inga choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Ostatnie badanie DNA rozwiało wszelkie wątpliwości…

Zebrane środki przeznaczymy na: zakup leku na SMA - Spinraza, rehabilitacja

Strona www: http://www.otwarteramiona.pl/podopieczni/figurska-inga/