Dołącz do osób, które bezpłatnie wspierają 34646 Findysz Nadia i Mikołaj Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" przy okazji zakupów online

Zdrowe dziecko to największe, trwające szczęście! Do rodziców chorego dziecka szczęście uśmiecha się dwa razy – pierwszy raz, gdy się rodzi , a drugi, gdy uczy zaakceptować rzeczywistość. Nie byliśmy gotowi na żadną chorobę naszego dziecka. Mamy córeczkę i synka , obydwoje urodzili się z bardzo głęboką wadą słuchu (UP – implanty slimakowe , UL –aparaty słuchowe ) i problemem z napięciem mięśniowym. Z perspektywy czasu wiemy, że nie można się przygotować na cierpienie własnego dziecka – nigdy...
Czy umiemy być szczęśliwi, skoro wokoło nas choroba urządziła sobie pole bitwy? Umiemy, jesteśmy szczęśliwi, że one są, że można im pomóc, że ich życie nie jest i nie musi być koszmarem.
Nadusia przyszła na świat zdrowa, śliczna, malutka, taka jak wszystkie dzieci. Na taką czekaliśmy, po tych wszystkich badaniach USG. Potem czekaliśmy, aż nasza córeczka zacznie robić postępy.
Uczucie najgorsze z możliwych – patrzysz na swoje dziecko i zamierasz ze strachu i przerażenia… - Tak właśnie było po badaniu słuchu u Nadusi gdy miała trzy miesiące
. Słowa lekarza - "wasza córka jest praktycznie głucha "...

Można powiedzieć, że przeszliśmy swoje, że los okazała się okrutny, ale pokonaliśmy go podstępem. Zaakceptowaliśmy wszystko, co złe, tak by widzieć tylko to, co dobre. Mówi się, że wszystko dobre, co się dobrze kończy… Nadal czekamy, bo zła passa trwa. Mikołaj również urodził się z głęboką wadą słuchu, wzmożony napięciem mięśniowym, zezem przez które nieustannie opada mu główka ( po dwóch operacjach oczka), problemem z zastawka serduszka, oraz astma oskrzelowa . U jego starszej siostry poza obniżonym napięciem mięśniowym i wada wzroku zdiagnozowano zaburzenia SI oraz neofobie żywieniowa (dieta Nadusi jest bardzo ograniczona. Widzimy w niej 10-20 pokarmów, może mniej. To bardzo powtarzalne menu. Osoby dotknięte neofobią żywieniowa wykazują niechęć do próbowania nowych rzeczy, choć w rzeczywistości jest to strach przed nimi. W wielu rodzinach rodzice próbują przekonać sami siebie, że takie po prostu jest ich dziecko, że zawsze było wybredne. Potem widzimy, jak postępuje zawężanie diety. I choć na początku akceptowalne było 20 pokarmów, z czasem staje się ich 15, następnie 10, a potem jeszcze mniej.) którą leczymy w ośrodku oddalonym o 7 godzin drogi... W Kwietniu jedziemy na turnus neofobii żywieniowej do Włocławka .
Zupełnie dobrze nigdy nie będzie, ale może być znośnie i szczęśliwie. Żeby nasze dzieci mogły iść do przodu, żeby zniwelować skutki choroby, potrzebna jest rehabilitacja. W 2018r dzięki Wam udało się nam pierwszy raz pojechać z nimi na turnus rehabilitacyjny do Darłowka .
. Już po jednym takim turnusie widzimy (zresztą nie tylko my) ogromną zmianę u Nadii i Mikołaja. W Czerwcu jedziemy na kolejny dwutygodniowy turnus logopedyczny .

Plan dnia naszych dzieci wypełniony jest bardziej niż niejednego dorosłego. Regularna terapia, rehabilitacja, konsultacje z kolejnymi specjalistami - właśnie tak spędzamy czas z naszymi dziećmi . Wśród wszystkich dolegliwości, cierpienia i przeszkód Mikołaj i Nadia są otwartymi i radosnymi dziecmi. Każdego dnia patrzymy na nich z podziwem - wiemy, jak wiele zaangażowania i siły wymagają od nich zajęcia. Mimo to codziennie pokazują nam swoją siłę. To oni uświadomili nam, jak wielką moc mają małe postępy, z jak wielu rzeczy można czerpać radość

Nadia i Mikołaj – nasz cały świat. Świat, o który musimy walczyć każdego dnia. Dopóki Cię to nie spotka, nie zdajesz sobie sprawy, jak ważna, ale i jak bardzo kosztowna jest rehabilitacja. My też sobie nie zdawaliśmy… Do momentu, aż okazało się, że pomocy potrzebuje dwójka naszych dzieci, a to znaczy, że i wydatki są podwójne. Nie wyobrażamy sobie świata bez nich, bez ich uśmiechów, determinacji, czy nawet gorszych chwil, które zdarzają się każdemu. Jednak powoli sami nie mamy już siły, by walczyć z wszystkimi przeciwnościami, zwłaszcza tymi finansowymi.

Często słyszymy, że Nadia i Mikołaj są silni. Nie, Oni są delikatni i bezbronni. To my musimy być silni dla nich .Życie młodych rodziców zmienia się, gdy na świecie pojawia się dziecko. Nasze życie się nie zmieniło, naszym życiem są dzieci . Jednak nie chcemy być ich całym światem, pragniemy, aby otworzyć im drzwi do całego świata. Niestety, nie jest to możliwie bez wsparcia innych osób – bez Was, więc prosimy, pomóżcie nam skorzystać z tej szansy .

Z całego serca Dziękujemy <3
Bernadetta i Adrian

Strona www: https://dzieciom.pl/podopieczni/34646

Profil na Facebooku: https://www.facebook.com/nadiaimikolajwalkazcisza

Profil na Instagramie: https://www.instagram.com/nadia.mikolaj.walkazcisza/