1025.SZYMON GREŃ

1025. Szymon Greń, 4 lat, Korsze
WRODZONE, ZŁOŻONE WADY ROZWOJOWE KRĘGOSŁUPA I KOŚCI

Gdyby nie determinacja rodziny Szymek prawdopodobnie dzisiaj już by nie chodził.
Szacowany koszt Jego leczenia to aktualnie ok. 200 tys. zł.
Setki wizyt u lekarzy i specjalistów w całej Polsce i za granicą w poszukiwaniu diagnozy, codzienna rehabilitacja nie refundowana przez NFZ, dojazdy do specjalistów pochłonęły już wszystkie nasze oszczędności, nasze możliwości finansowe zostały całkowicie wyczerpane. Myslałam, że nigdy nas to nie spotka...nadszedł jednak czas, gdzie doszłam dosłownie do ściany… Nie mam wyjścia – aby ratować zdrowie synka jestem zmuszona prosić o pomoc…

Styczeń 2025

"Jestem mamą dwóch cudownych chłopców. Jednemu z nich przydarzyła się choroba, na której dokładne zdiagnozowanie poświęciliśmy cztery lata naszego życia. Poświęciłam wszystko, by dotrzeć do tego etapu, na jakim obecnie jesteśmy. Po kilku latach „tułaczki”, jeżdżenia po całej Polsce i wizyt u wielu lekarz czuję w końcu, że mój synek jest dobrze zdiagnozowany, wierzę, że operacje zapewnią Mu możliwość normalnego rozwoju i samodzielną przyszłość.

Wkrótce po porodzie okazało się, że dolna część ciała naszego synka jest nadmiernie sina. Zdiagnozowano wówczas naczyniaki wczesnodziecięce, malformacje naczyniowe, rozszczep kręgosłupa, agenezja kości krzyżowej. Po takiej diagnozie zostaliśmy pozostawieni sami sobie. Nie miałam pojęcia jakie są rokowania, gdzie szukać pomocy, co dalej robić? Zaczęłam poszukiwać jakichkolwiek informacji w Internecie i na grupach o tematyce rozszczepu kręgosłupa.Jeździłam z moim malutkim wówczas synkiem nawet po 100 km do lekarzy, na rehabitację, na lasery, by pozamykać żyły w prawej nodze, która zaczęła rosnąć szybciej niż lewa. Różnica była zauważalna gołym okiem. Potem jeden ortopeda, drugi, trzeci. Zapewnienia, że ten typ tak ma, żebym odpuściła rehabilitację, bo tylko męczę własne dziecko, że to się wszystko samo naprawi. Gdybym wtedy posłuchała tych rad mój synek prawdopodobnie by teraz już nie chodził w wyniku duzych przykurczy mięśniowych, które powoduje choroba.

Po wielu poszukiwaniach właściwej diagnozy dotarłam do Katowic, do jednego z najlepszych neurochirurgów w Polsce. Wskazał On, że należałoby uwolnić zakotwiczony rdzeń kręgowy, by wraz z szybkim późniejszym wzrostem organizmu nie dopuścić do utraty czucia w nogach i pęcherzu. Na obecną chwilę Szymek chodzi, biega, jeździ na rowerku i jest całkowicie odpieluchowany. Zakotwiczony rdzeń może Mu jednak to wszystko odebrać, dlatego zdecydowaliśmy się poddać synka operacji – aktualnie czekamy na termin przeprowadzenia zabiegu w Polsce.

Oprócz wszystkich przeciwności, z którymi od urodzenia zmaga się Szymek doszedł jeszcze problem wykręcania lewej nogi do środka - czasami ustawia On stopę całkowicie prostopadle do kierunku chodu w wyniku i często się potyka, a biegnąc zarzuca nogą w bok. Początkowo ortopedzi twierdzili, że to wynik rozszczepu, że to tzw. chód gołębi, że może brak kości krzyżowej na to wpływa, że właściwie to wyrośnie z tego, że to kwestia może słabych mięśni. Nie zliczę już lekarzy, których prosiłam o dostrzeżenie problemu i pomoc.

W trakcie poszukiwań trafiłam na rekomendacje ortopedy w Wiedniu. Nie czekałam ani chwili. Zarezerwowałam wizytę, bilet na samolot, pokój w hotelu i ruszyłam sama z 3 latkiem do obcego państwa po diagnozę, po nadzieję i po poważne podejście do tematu. I tak się stało. W końcu ktoś dostrzegł, że to nie wina kręgosłupa, mięśni, że samo nie minie, wręcz przeciwnie. O rotacji kości piszczelowej i udowej u mojego synka dowiedziałam się po wizycie w Wiedniu. Tutaj wraz z diagnozą otrzymałam informację, że można ten problem zdrowotny rozwiązać przeprowadzając operację, której podejmą się lekarze w Wiedniu.

Pojawiła się nadzieja i jednocześnie „kolejna ściana” – koszty. Przeprowadzenie operacji w Austrii to na chwilę obecną ok. 100 000 zł. Do tego dochodzą koszty dojazdów, pobytu, wizyt kontrolnych w Wiedniu.

Strona www: https://aplikacja.crm-ngo.pl/fundacjaskarbowosciim.janapawlaii-1025-szymon-gren