Szymon i Paulina Trojanowscy

Moje dzieci są dla mnie wszystkim. To one nadają mojemu życiu sens.

Niestety, choć serce matki jest gotowe nieść każdy ciężar, nie jestem w stanie samodzielnie unieść trudności, które postawił przed nami los.

Mój syn Szymonek urodził się z poważną wadą serca – wspólnym pniem tętniczym. To krytyczna wada, która wymagała natychmiastowej operacji na otwartym sercu w pierwszych tygodniach życia. Ta walka o jego życie była dramatem. Operacja powikłaniami, zatrzymaniem krążenia, porażeniem strun głosowych i długim pobytem na intensywnej terapii. Trzy miesiące spędzone w szpitalu były dla nas koszmarem, z którego nadal się nie otrząsnęliśmy.

Dziś Szymon ma głęboką niepełnosprawność. Jego rozwój zatrzymał się na etapie dwulatka. Synek nie mówi, nie potrafi sam jeść, trzeba go karmić, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Wymaga stałej, całodobowej opieki. Ma cechy autystyczne, czekamy na pełną diagnozę, ale kolejki są bardzo długie. W domu Szymuś ma zajęcia rehabilitacyjne i wychowawcze – odwiedzają nas panie z Ośrodka Szkolno-Wychowawczego, jednak to tylko ułamek tego, co naprawdę jest mu potrzebne.

Mimo tego wszystkiego Szymon to pogodny i bardzo uczuciowy chłopiec. Uwielbia huśtać się na huśtawce, wychodzić na dwór, bawić się swoimi zabawkami, a największą radość sprawia mu słuchanie piosenek na tablecie, sam przewija, wybiera, ogląda ulubione fragmenty. Niestety, gdy próbujemy wprowadzić nowe rzeczy, szczególnie w jedzeniu, albo kiedy pani rehabilitantka zachęca synka do aktywnej pracy, Szymonek bardzo się denerwuje i złości. Takie emocje są dla niego trudne do opanowania.

Jego starsza siostra, Paulina, również wymaga wsparcia. Zdiagnozowano u niej zaburzenia ze spektrum autyzmu. Paulinka ma trudności z koncentracją, pisaniem i czytaniem. W szkole często się „wyłącza”, nie uczestniczy aktywnie w lekcjach, ma problemy z mową i budowaniem relacji z rówieśnikami. Żeby mogła funkcjonować w społeczeństwie, potrzebuje stałej terapii, której koszty przekraczają nasze możliwości.

Jestem mamą. Nie mam wielkich marzeń, tylko jedno: chcę, by moje dzieci mogły żyć godnie i szczęśliwie. Chcę dać im szansę na samodzielną przyszłość. Niestety, każdego dnia zderzamy się z barierą finansową, która staje się nie do pokonania. Leczenie, terapie, rehabilitacje – wszystko to kosztuje, a bez tego moje dzieci nie mają szans.

Jeśli czytasz ten apel – proszę, pochyl się nad losem naszej rodziny. Twoja pomoc może zmienić ich życie. Być może to właśnie one, kiedyś, pomogą Tobie…

Z całego serca dziękuję.
Kasia – mama Szymonka i Pauliny