1462 Władysław Maculewicz

Nasz kochany Władzio przyszedł na świat 27 lutego 2019 roku jako zdrowy chłopiec. Niestety bardzo szybko okazało się, że jest wiotki i ma liczne cechy dysmorficzne. Nasz synek nie rozwija się prawidłowo, za co odpowiada patologiczny wariant genu HDAC4 powodujący tzw. Zespół Zaburzeń Neurorozwojowych. W tej chwili to jedyny przypadek tej mutacji zgłoszony w bazie europejskiej.

Obecnie staramy się zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby usprawnić Władka, który w dalszym ciągu nie mówi, nie je samodzielnie, nie siedzi i nie chodzi. Fizjoterapia wieloma metodami, terapia neurologopedyczna oraz zajęcia z komunikacji wspomagającej składają się na naszą codzienność. Niestety nasz synek nie osiągnął jeszcze podstawowych kamieni milowych w rozwoju, a my rodzice wciąż staramy się dostarczyć mu różnorodne metody stymulacji, takie jak mikropolaryzacja mózgu, elektrostymulacja nerwów twarzowych, terapia w kombinezonie, terapia poznawcza czy cyberoko.

Dlatego też zdecydowaliśmy się prosić Państwa o pomoc, dzięki której Władek będzie mógł brać udział w intensywnych turnusach rehabilitacyjnych usprawniających jego funkcjonowanie oraz korzystać ze specjalistycznego sprzętu poza zasięgiem refundacji z pfron. Z Państwa wsparciem będziemy mogli zdziałać o wiele więcej w walce o sprawność naszego dziecka.

Wdzięczni za każdy gest – rodzice Władysława