15 Wiktoria Dyś

Córka urodziła się w 33 tygodniu ciąży bliźniaczej, w maju 2017 roku, jako druga z bliźniąt. W 26 tygodniu ciąży podczas badania usg u córki wykryto złamane kości udowe, powstałe z niewiadomego powodu, gdyż w ciąży nie doznałam żadnego urazu. Do tego momentu ciąża przebiegała wzorcowo. Była prowadzona pod kątem łamliwości kości u dziecka, gdyż jest w rodzinie przypadek choroby genetycznej układu kostnego. Poród wywołało drugie dziecko, syn który nagle zaczął tracić ciśnienie. Po porodzie synowi znacznie pogorszył się stan zdrowia, wdała się sepsa, nie utrzymywał odpowiedniego poziomu płytek we krwi. Walka o jego życie trwała miesiąc, przez co powstał wylew krwi do mózgu. Syn, podobnie jak córka posiadają orzeczenia o niepełnosprawności. Wiktoria urodziła się silniejsza, jednak posiada szereg wad ortopedycznych, powstałych w czasie prenatalnym z powodów nieprawidłowości genetycznych. Jednoznacznie wykluczono łamliwość kości, jednak stwierdzono, że posiada Femoral Faciel Syndrome. Jest t rzadka choroba genetyczna, która powstaje w 5 – 6 tygodniu ciąży z niewiadomego powodu. Córka nie posiada 9 oraz 10 żebra, ma podwójne kości w dużym palcu u stopy, kości udowe są za krótkie oraz powyginane, nie ma kości łonowej, rzepki, ma zwichnięte biodro oraz stopę końsko – szpotawą. Wiktoria ma co tydzień zakładane gipsy usztywniające i naciągające stopę. W naszym mieście rodzinnym nie podjęto się leczenia córki. Dojeżdżamy do Poznania na wizyty i konsultacje. W przyszłości chcielibyśmy leczyć córkę u dr Drora Paleya, z którym wstępnie się konsultowaliśmy i wiemy, że takie leczenie w Stanach to jedyna możliwość, aby uchronić naszą córkę przed wózkiem inwalidzkim. Jako rodzice chcemy zrobić wszystko, aby jej pomóc. Bardzo prosimy o wsparcie na tej drodze Wiktorii po lepsze życie. Za okazane serca dziękujemy. Rodzice.