3496 Tymon Misiejuk

Tymon (3 lata) urodził się z wrodzoną wadą czaszki - kraniosynostozą. Ma zdiagnozowany Zespół Ehlersa i Danlosa, Zespół Li-Fraumeni oraz Zespół pustego siodła.

Kraniosynostoza to wada polegająca na przedwczesnym zrośnięciu się jednego lub wielu szwów czaszkowych. W związku z tym, z biegiem czasu, dochodzi do deformacji czaszki i nieprawidłowego rozwoju mózgu. Obecnie jesteśmy pod opieką prof. Larysza w Katowicach.

Zespół Ehlersa i Danlosa to grupa chorób spowodowanych nieprawidłową budową tkanki łącznej. Tymon ma bardzo słabe napięcie mięśniowe i dużą wiotkość stawową, co objawia się problemami podczas poruszania się. Wymaga stałej indywidualnej opieki i wspomagania w życiu codziennym.

Zespół Li Fraumeni charakteryzuje się zwiększonym ryzykiem wystąpienia różnych typów nowotworów. W związku z tym Tymon pozostaje pod stałą opieką onkologa w UCK w Gdańsku i wymaga corocznej hospitalizacji na oddziale chemioterapii.

Po ostatnim pobycie w szpitalu i wykonaniu rezonansu magnetycznego całego ciała, wykryta została wada anatomiczna przysadki mózgowej. Istnieje ryzyko rozwinięcia się niedoczynności przysadki mózgowej, dlatego do i tak długiej listy specjalistów dołączył endokrynolog.

W związku ze swoim stanem zdrowia Tymon objęty jest wielospecjalistyczną opieką: neurochirurga, okulisty, neurologa, nefrologa, kardiologa, genetyka, ortopedy, audiologa, rehabilitanta, logopedy i endokrynologa.

Zebrane środki chcemy przeznaczyć na specjalistyczną rehabilitację i terapię. Będziemy wdzięczni za każdą pomoc na drodze po lepsze jutro Tymona

Rodzice Tymona