Staś urodził się w 2020 roku z wadą genetyczną - delecją długiego ramienia chromosomu 14 pary obejmującą 117 genów. Ubytek jest bardzo duży i odpowiada za cechy chorobowe Stasia. Jest to bardzo rzadka choroba, na świecie do tej pory opisano jedynie 20 przypadków z tym schorzeniem, dlatego też niewiele wiadomo na ten temat. Ze względu na uszkodzenie genomu Staś ma złożoną wadę serca, ubytki szkieletowe- brak jednej pary żeber, cechy dysmorficzne, nadmiar skóry, obniżone napięcie mięśniowe oraz znaczne opóźnienie w rozwoju intelektualnym oraz ruchowym, a także brak rozwoju mowy.
Od urodzenia Staś jest pod opieką licznych specjalistów, w tym rehabilitantów i fizjoterapeutów. Ruchowo Staś zaczął się rozwijać dopiero po ukończeniu 1 roku życia. Natomiast ze względu na obniżone napięcie mięśniowe i elastopatię rozwój jest w dalszym stopniu utrudniony i wymagana jest duża częstotliwość wykonywania ćwiczeń (nawet kilka razy dziennie), żeby uniknąć sięgania do ortez oraz gorsetu rehabilitacyjnego.
Rozwój intelektualny Stasia jest mocno spowolniony. Codziennie uczestniczymy w zajęciach terapeutycznych wspierających rozwój Stasia. Nauka każdej czynności jest bardzo trudna i czasochłonna oraz wymaga dużej powtarzalności i regularności zarówno na zajęciach, jak i w domu. Niektóre umiejętności się zupełnie nie rozwijają.
Ze względu na uszkodzenie genu odpowiadającego za mowę, mowa u Stasia się nie rozwija. Problem jest dodatkowo potęgowany przez znacznie obniżone napięcie mięśniowe, zwłaszcza w obrębie twarzy, a szczególnie ust. Obecnie wprowadzamy system znaków Makaton, ponieważ istnieje prawdopodobieństwo, że mowa się nigdy nie rozwinie i potrzebny będzie alternatywny sposób komunikacji.
Obecnie zbieramy pieniądze na uczestnictwo Stasia w fizjoterapii metodą Vojty oraz metodą trójpłaszczyznowej manualnej terapii stóp, zajęcia z logopedą, neurologopedą, zajęcia metodą Castillo Morales, terapię komunikacji alternatywnej, integrację sensoryczną, dogoterapię, zajęcia z psychologiem oraz na konsultacje lekarskie z kardiologiem, neurologiem, ortopedą, endokrynologiem, okulistą, genetykiem, a także na turnus rehabilitacyjny oraz turnus manualnego torowania głosek oraz sprzęt rehabilitacyjny i pomoce dydaktyczne, które muszą być dostosowane do możliwości motorycznych Stasia.
Naszym priorytetem jest utrzymanie podjętych terapii i rehabilitacji, ponieważ umiejętności niećwiczone zanikają, w przyszłości mamy nadzieje rozszerzyć terapię o dodatkowe zajęcia. Będziemy bardzo wdzięczni za każdą pomoc, która umożliwi Stasiowi rozwój i lepsze funkcjonowanie w przyszłości. Serdecznie dziękujemy za każde wsparcie.
Zebrane środki przeznaczymy na: wielokierunkową terapię, kompleksową opiekę specjalistów, zaopatrzenie w materiały terapeutyczno-dydaktyczne
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/stanislaw-wojcieszkiewicz
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc