711 Paweł Kijak

Pawełek urodził się 2 czerwca 2016 roku i jako pozornie zdrowe dziecko dostał 10 punktów w skali Apgar. Do pewnego czasu rozwijał się prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że w późniejszym czasie pojawią się jakieś problemy. Gdy syn miał 2,5 roku zaczęły się pojawiać u niego trudności z poruszaniem - często się przewracał, przestał kucać i biegać oraz wystąpiły drżenia kończyn. Problemem nie do pokonania dla niego okazywał się niski krawężnik czy niewielki schodek.

Po ukończeniu 3 roku życia dostaliśmy wynik badań genetycznych z druzgocącą diagnozą - SMA czyli rdzeniowy zanik mięśni. SMA – te trzy litery zmieniły nasze życie o 180 stopni. Zabrały marzenia o normalnym i spokojnym życiu, a Pawełkowi odebrały beztroskie i szczęśliwe dzieciństwo. Od momentu diagnozy życie całej rodziny podporządkowane jest codziennej rehabilitacji, wyjazdom do lekarzy specjalistów oaz pobytom w szpitalu.

Rdzeniowy zanik mięśni ( SMA) jest to rzadka choroba genetyczna, niestety szybko postępująca. Powoduje osłabienie, a w zaawansowanym stadium całkowity zanik, mięśni. Dziecko zamiast być bardziej samodzielne z roku na rok traci swoje umiejętności. Choroba najpierw osłabia mięśnie rąk i nóg, a następnie atakuje układ pokarmowy i powoduje problemy z połykaniem. Na koniec zostawia sobie układ oddechowy. Z dnia na dzień odbiera choremu siłę i sprawność. Na chwilę obecną SMA jest chorobą nieuleczalną . Można jedynie spowolnić jej postęp dzięki połączeniu rehabilitacji z farmakoterapią lekiem Spinraza, który podaje się co 4 miesiące podczas punkcji lędźwiowej wprost do kanału rdzenia kręgowego.

Pomimo swojej ciężkiej sytuacji Pawełek zawzięcie walczy ze swoim przeciwnikiem. Dzielnie znosi pobyty w szpitalu oraz codzienną rehabilitację, której jedynym minusem są ogromne koszty. Tutaj pojawia się nasza serdeczna prośba do Państwa o finansowe wsparcie, które pomoże nam dalej mierzyć się z chorobą synka. Pawełek ma naprawdę ogromną szansę na samodzielność i o to będziemy walczyć. To wy możecie sprawić aby ten cudowny uśmiech nigdy nie znikał z jego twarzy.

Wdzięczni za każdy gest
Rodzice Pawełka