3275 Milena Sitek

Milenka urodziła się 13 czerwca 2022 z zespołem Pallistera-Killiana. To bardzo rzadki zespół wad genetycznych (na świecie zdiagnozowano mniej niż 500 przypadków), który charakteryzuje się obecnością w komórkach dodatkowego materiału genetycznego pochodzącego z chromosomu 12. Ten dodatkowy materiał genetyczny odpowiedzialny jest za liczne wady rozwojowe.

U naszej córki zdiagnozowano m.in. niepełną przegrodę międzyprzedsionkową, prawostronny łuk aorty, zwężone tętnice, nieprawidłowości w budowie mózgu. W siatkówce oka ma ubytki barwnika, przez co widzi słabo. Jej przewody słuchowe są zwężone, co skutkuje obustronnym niedosłuchem. Milenka ma także obniżone napięcie mięśniowe, jej rozwój psychoruchowy jest opóźniony, jak i boryka się z istotnymi trudnościami w karmieniu. Pomimo wszystkich przeciwności, nasza córka jest bardzo pogodnym dzieckiem.

Milenka wymaga regularnych kontroli w poradniach: kardiologicznej, neurologicznej, neurochirurgicznej, nefrologicznej, okulistycznej, otolaryngologicznej, chirurgicznej i gastroenterologicznej. Ciągłe dojazdy na badania kontrolne są czasochłonne i kosztowne. Do tego dochodzi konieczność intensywnej, wielokierunkowej rehabilitacji.
Wierzymy, że codzienna rehabilitacja oraz pomoc specjalistów może poprawić poziom jej funkcjonowania. Państwa wsparcie w postaci 1,5% podatku pomoże sfinansować leczenie oraz rehabilitację córki, za co my jako rodzice będziemy ogromnie wdzięczni.

Każdy, nawet najmniejszy gest ma znaczenie. I za każdy z całego serca dziękujemy.