3961 Liliana Najbor

Liliana na świat przyszła w grudniu 2022 roku. Już w okresie prenatalnym pojawił się u niej problem z przybieraniem na wadze oraz wielkością nerek. Po urodzeniu przeprowadzono u niej szereg badań, w tym genetycznych, po których usłyszeliśmy szereg poważnych diagnoz - obustronny niedorozwój nerek, wrodzona niewydolność nerek, poszerzenie opuszki aorty i w końcu Zespół Wolfa-Hirschhorna. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, której obraz kliniczny jest różny niemal w każdym przypadku. Większość dzieci charakteryzuje jednak dysmorfia twarzoczaszki, opóźnienie ruchowe, niepełnosprawność intelektualna, problemy z karmieniem i przybieraniem na wadze, a także lekooporna padaczka. Lilianka jest jeszcze zbyt maleńka, żeby można było stwierdzić z iloma z tych problemów będzie się zmagać. Mamy nadzieję, że przebieg jej choroby będzie jak najlżejszy… Obecnie znajdujemy się pod opieką wielu specjalistów, w tym nefrologa, neurologa, kardiologa, okulisty, laryngologa, neurologopedy, psychologa oraz uczęszczamy na regularną rehabilitację. Każdą naszą chwilę poświęcamy na pomoc Liliance, robimy co w naszej mocy, aby dać jej szansę na sprawność i normalne funkcjonowanie - codziennie w domu staramy się stymulować jej rozwój i ćwiczyć pod bacznym okiem rehabilitantów.

Już wiemy, że nasza córeczka będzie potrzebowała pomocy przez całe swoje życie - dlatego gromadzimy fundusze na dalszą terapię, turnusy rehabilitacyjne, niezbędny i kosztowny sprzęt ortopedyczny oraz opiekę najlepszych specjalistów.

Drodzy Państwo, prosimy Was o wsparcie, którego Lilianka bardzo potrzebuje!

Rodzice