Liliana na świat przyszła w grudniu 2022 roku. Już w okresie prenatalnym pojawił się u niej problem z przybieraniem na wadze oraz wielkością nerek. Po urodzeniu przeprowadzono u niej szereg badań, w tym genetycznych, po których usłyszeliśmy szereg poważnych diagnoz - obustronny niedorozwój nerek, wrodzona niewydolność nerek, poszerzenie opuszki aorty i w końcu Zespół Wolfa-Hirschhorna. Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, której obraz kliniczny jest różny niemal w każdym przypadku. Większość dzieci charakteryzuje jednak dysmorfia twarzoczaszki, opóźnienie ruchowe, niepełnosprawność intelektualna, problemy z karmieniem i przybieraniem na wadze, a także lekooporna padaczka. Lilianka jest jeszcze zbyt maleńka, żeby można było stwierdzić z iloma z tych problemów będzie się zmagać. Mamy nadzieję, że przebieg jej choroby będzie jak najlżejszy… Obecnie znajdujemy się pod opieką wielu specjalistów, w tym nefrologa, neurologa, kardiologa, okulisty, laryngologa, neurologopedy, psychologa oraz uczęszczamy na regularną rehabilitację. Każdą naszą chwilę poświęcamy na pomoc Liliance, robimy co w naszej mocy, aby dać jej szansę na sprawność i normalne funkcjonowanie - codziennie w domu staramy się stymulować jej rozwój i ćwiczyć pod bacznym okiem rehabilitantów.
Już wiemy, że nasza córeczka będzie potrzebowała pomocy przez całe swoje życie - dlatego gromadzimy fundusze na dalszą terapię, turnusy rehabilitacyjne, niezbędny i kosztowny sprzęt ortopedyczny oraz opiekę najlepszych specjalistów.
Drodzy Państwo, prosimy Was o wsparcie, którego Lilianka bardzo potrzebuje!
Rodzice
Zebrane środki przeznaczymy na: Wielopoziomową rehabilitację
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/liliana-najbor
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc