1870 Justyna Talipska

O tym, że nasza córeczka nie urodzi się w pełni zdrowa dowiedzieliśmy się podczas badania połówkowego w 23 tygodniu ciąży. Badanie USG wykazało wówczas agenezję ciała modzelowatego a badanie aCGH wykryło mikrodelecje 20 pary chromosomów (delecja 20q11.21). Chociaż przepełniał nas strach i niepokój, niecierpliwie czekaliśmy na narodziny naszej Justynki i już 7 stycznia 2021 roku mogliśmy ją trzymać w ramionach.

Schorzeniu naszej córeczki współtowarzyszą również inne problemy zdrowotne: obniżone napięcie mięśniowe, trudności w karmieniu i ubytek przegrody międzykomorowej (wada serca ). Ze względu na bardzo powolny, a wręcz zatrzymany rozwój psychomotoryczny naszej córeczki, wymaga ona regularnej i intensywnej rehabilitacji, która stanowi dla niej szanse na lepszą przyszłość. Niestety nasze możliwości finansowe zmuszają nas do tego, że korzystamy jedynie z zajęć oferowanych w ramach NFZ , co nadal jest niewystarczające...

Na ten moment niestety niewiele wiemy na temat choroby Justynki, konieczna jest dalsza i rozszerzona diagnostyka, jesteśmy w trakcie przeprowadzenia badania genetycznego WES, które potwierdzi lub wykluczy podejrzewana od urodzenia chorobę metaboliczną, jesteśmy pełni nadziei, że nie dojdzie w diagnozie kolejny problem lub schorzenie ,które powoduje opóźniony rozwój naszego dziecka .

Przeprowadzone badanie genetyczne WES, które nie jest refundowane przez NFZ da odpowiedź zarówno lekarzom, jak i nam, co możemy zrobić dla naszej córeczki, aby mogła dalej się rozwijać. To dzięki Waszemu wsparciu i zaangażowaniu , Szanowni Państwo mogliśmy opłacić to badanie , za co z całego serca dziękujemy ,prosimy o dalsze i nieustające wsparcie rozwoju Justynki , jesteście wspaniali, dziękujemy, że możemy liczyć na Waszą hojność i otwarte Serca . Dzięki środkom jakimi dysponujemy na subkoncie Justynki w Fundacji jest ona stale rehabilitowana i wspierana w rozwoju , są też zakupywane na bieżąco wszystkie potrzebne sprzęty, wałki kliny, maty, zabawki sensoryczne ,które stymulują rozwój Justynki .

Nasza córeczka ma aktualnie 8 miesięcy posadzona nie siedzi, nawet przez chwile, nie raczkuje, nadal ma słabe mięśnie rąk, brzucha i kręgosłup od niedawna wykonuje obrót na z pleców na brzuch . Naszym marzeniem jest dołączenie do terapii Justynki , terapie w wodzie, którą w ramach NFZ ma zapewniona jedynie 2 razy w miesiącu .

Prosimy Państwa o wsparcie finansowe.

Wszystkie przekazane przez Państwa środki trafiają do Justynki , nasza Fundacja nie pobiera żadnych opłat ani prowizji.

Z wyrazami szacunku

Wdzięczni za każdą pomocną dłoń, rodzice Justynki

Państwa wsparcie jest dla nas w tym wszystkim niezwykle ważne!