2355 Gabriel Linca

Cześć, mam na imię Gabryś i chciałbym opowiedzieć Ci swoją historię.

Urodziłem się w październiku 2019 roku jako "teoretycznie" zdrowy chłopiec. Po 9 miesiącach mojego szczęśliwego życia, uwidoczniła się choroba. Lekarze mówią, że jest nieuleczalna, a moich rodziców doprowadza do łez - jest nią zespół Dravet (SMEI (ang. severe myoclonic epilepsy of infancy); ciężka (lekooporna) miokloniczna padaczka niemowlęca).

Moje schorzenie jest jak nieszczęśliwa wygrana na loterii. Mutacja w moich genach, jest chorobą nieobliczalną i ma przebieg progresywny. Chciałbym Wam powiedzieć, że jestem bardzo dzielny i łatwo się nie poddam, bo mam o co walczyć. Codziennie nadrabiam zaległości, które ta wstrętna choroba mi odbiera. Pani Doktor powiedziała, że mądrzy ludzie już pracują nad lekiem dla mnie, dlatego muszę być w dobrej formie, bo lek, choć nie cofnie skutków choroby, to mam nadzieję, że ją zatrzyma – trzymajcie kciuki. Uwierzcie mi na słowo, nie jest łatwo...

Z góry dziękuję za Wasze wsparcie i za dobro, którym mnie otaczacie.

Pozdrawiam i ściskam z całego serca!
Gabryś wraz z rodzicami

----

Apel rodziców:

Podarujcie Gabrysiowi swoje 1,5 % podatku. Ten mały gest, ma dla nas bardzo duże znaczenie. Wszelkie zebrane środki są wykorzystywane wyłącznie na wsparcie Gabrysia w walce z Jego chorobą. Wykorzystamy to 1,5% na 100%!!!

Zespół Dravet to nieobliczalna choroba, na którą nie ma skutecznego lekarstwa. Gabriel codziennie (od czasu rozpoznania choroby) przyjmuje mocne środki farmakologiczne, które mają jedynie na celu opóźnić postępującą chorobę, czyli regres psychoruchowy. Niestety na ataki epilepsji nie ma lekarstwa. Co gorsze, ataki mogę przybrać formę stanów padaczkowych (trwających ponad 30 minut) – które są bezpośrednim zagrożeniem dla życia.

My, jako rodzice, robimy wszystko, co w naszej mocy, aby Gabryś miał szczęśliwe dzieciństwo, walczymy z chorobą na różnych frontach. Nasze życie zostało podporządkowane Gabrysiowi i jego chorobie. Poświęcenie ambicji zawodowych i codzienna praca Mamy z Gabrysiem przynoszą efekty – przynajmniej mocno w to wierzymy. Ogromne znacznie dla rozwoju ma również praca ze specjalistami, a także zajęcia z WWR (wczesne wspomaganie rozwoju) - to wszystko możemy realizować dzięki Waszej pomocy, za co bardzo dziękujemy.

Wierzymy, że z Bożą pomocą i Waszym wsparciem uda nam się dotrwać w dobrej kondycji do dnia, w którym powstanie cudowny lek dla naszego Gabrysia! Choć znając życie i realia w jakich żyjemy, zacznie się wówczas nowa „walka”. Walka, którą też mamy zamiar wygrać!

Dziękujemy! Agnieszka i Łukasz – rodzicie Gabrysia