4525 Bartosz Syrkowski

Historia Bartusia zaczęła się od hipotrofii – zatrzymania rozwoju w łonie Mamy. Po jego narodzinach w czerwcu 2021 roku, od razu rozpoczęły się problemy z wagą, wzrostem, jedzeniem i snem. Zauważyliśmy opóźniony rozwój psychoruchowy i oddalające się w czasie „kamienie milowe” dziecka. W miarę upływu czasu, dochodziły kolejne trudności, które doprowadziły nas do podróży po szpitalnych oddziałach.

U naszego syna zdiagnozowano: obustronne leukomalacje okołokomorowe mózgu, podwyższoną CK-emię, obniżone napięcie mięśniowe, wiotkość więzadłową, męczliwość mięśni, dysmorfię twarzy, cholesterolemię, trudności w przyjmowaniu pokarmów – niedożywienie. W związku z mnogością objawów, zleciliśmy badanie genetyczne WES Trio. Diagnoza genetyczna, która skieruje nas na właściwe tory, nieustannie trwa. Natychmiast po opuszczeniu szpitalnych murów rozpoczęły się również wędrówki po prywatnych gabinetach lekarskich u najlepszych specjalistów medycyny będących w stanie scalić układankę w jedną całość – na razie bez skutku. Póki co, próbujemy leczyć Bartusia zapobiegając objawom choroby. Zatem intensywna rehabilitacja w życiu naszego synka jest obecna od 9 miesiąca życia. Codziennością jest dla niego regularna fizjoterapia, zajęcia z logopedii i terapia SI. Naszym utrapieniem jest karmienie Bartusia, który ma zaburzone poczucie głodu. Odmawia przyjmowania pokarmów, przez co jest niedożywiony. Zagraża mu żywienie PEG… Jedynym ratunkiem jest kosztowna żywność specjalnego przeznaczenia medycznego do postępowania dietetycznego w niedożywieniu i towarzyszące mu leki.

Zebrane środki pomogą nam w pokryciu kosztów żywienia, leków, obuwia ortopedycznego, ciągłej rehabilitacji i specjalistycznych wizyt lekarskich. Wierzymy, że w końcu uda się postawić trafną diagnozę, która pomoże nam obrać prawidłowy tor leczenia i pomocy naszemu Synkowi. Będziemy walczyć o jego samodzielność i jak najlepszą jakość życia.

Dziękujemy za każde okazane wsparcie - Rodzice Bartosza