Dołącz do osób, które bezpłatnie wspierają 6281 Amelia Ptok przy okazji zakupów online
6281 Amelia Ptok
Fundacja "Serca dla Maluszka"
Opis
Nasza córeczka Amelka przyszła na świat w lutym 2024 roku. Dla nas od pierwszych chwil była cudem - małą, delikatną dziewczynką, która wypełniła nasz dom miłością i nadzieją. Kiedy miała zaledwie pół roku, usłyszeliśmy diagnozę: syndrom Bainbridge-Ropers.
To bardzo rzadka choroba genetyczna, spowodowana mutacją w genie ASXL3. Objawia się między innymi opóźnieniem psychoruchowym, problemami z napięciem mięśniowym, trudnościami w karmieniu i często cechami ze spektrum autyzmu.
Amelka korzysta z pomocy neurologopedy, ergoterapeuty oraz fizjoterapeuty. Codziennie walczy też z trudnościami w karmieniu, jest żywiona przez PEG, między innymi z powodu przewlekłych wymiotów. Niedawno rozpoczęła naukę stania w ortezach, co dla niej jest ogromnym krokiem naprzód. Zaczyna również terapię komunikacji alternatywnej, żeby mogła wyrażać swoje emocje i potrzeby.
Choć mieszkamy w Austrii, często jeździmy do Polski, gdzie szukamy pomocy u najlepszych specjalistów. Nasza córeczka jest pod stałą opieką dietetyka, laryngologa, neurologa, neuropedtiary, gastroenterologa, ortopedy i wielu innych lekarzy. Każdy dzień to nowe wyzwania, ale też małe zwycięstwa - każdy uśmiech, nowy gest, spojrzenie pełne ciekawości.
Mimo choroby Amelka jest niezwykle pogodnym dzieckiem. Zawsze chętnie współpracuje z terapeutami, często się śmieje i daje nam siłę, kiedy sami czujemy się bezradni.
Każdego dnia żyjemy w obawie przed pojawieniem się kolejnych symptomów syndromu, ale chcemy zrobić wszystko, by jej dzieciństwo było szczęśliwe, pełne miłości i możliwości rozwoju. Terapie, wyjazdy, sprzęty i konsultacje to ogromne koszty, dlatego prosimy o wsparcie — każda, nawet najmniejsza pomoc, przybliża Amelkę do samodzielności i lepszego życia.
Jak to działa?
Dzięki FaniMani możesz pomagać całkowicie bezpłatnie
Nawiązujemy współpracę ze sklepami, które dzielą się zyskiem z organizacjami w zamian za to, że robisz u nich zakupy. Ciebie to nic nie kosztuje, a organizacja dostanie średnio 2,5% wartości Twojego zakupu.
Najczęściej zadawane pytania
FaniMani.pl to serwis, który umożliwia wspieranie organizacji i inicjatyw społecznych podczas codziennych zakupów online. Wystarczy, że przejdziesz na zakupy z aplikacji mobilnej FaniMani, przy pomocy rozszerzenia do przeglądarki Przypominajka FaniMani albo ze strony fanimani.pl/sklepy. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów.
Nie musisz! Zainstaluj rozszerzenie do przeglądarki (Przypominajka FaniMani), które automatycznie przypomni Ci o możliwości wsparcia organizacji, gdy odwiedzisz stronę sklepu partnerskiego. Możesz też skorzystać z naszej aplikacji mobilnej.
Korzystanie z FaniMani.pl jest całkowicie bezpłatne. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów — płacisz tyle samo, co zwykle. To sklepy internetowe dzielą się zyskiem.
Po zalogowaniu się na swoje konto FaniMani możesz sprawdzić historię swoich zakupów i darowizn. W aplikacji mobilnej masz szybki podgląd ostatnich darowizn bezpośrednio na ekranie głównym.
W danym momencie możesz wspierać jedną organizację, ale możesz ją zmienić w dowolnej chwili. Wybierasz spośród ponad 15 000 inicjatyw i organizacji pożytku publicznego.