Fundacja Sanfilippo - logotyp/zdjęcie
 

Fundacja Sanfilippo

Zabrze 41-807, Fitelberga 34,
Rodzaj organizacji: Stowarzyszenie / Fundacja

Fundacja Sanfilippo działa na rzecz dzieci chorych na chorobę MPS III (syndrom Sanfilippo) oraz ich rodzin. Sanfilippo jest rzadką chorobą genetyczną, która powoduje śmiertelne uszkodzenie mózgu. Jest określana jako choroba dziecięca, ponieważ większość pacjentów nigdy nie dorośnie. Rzadkie zaburzenie metaboliczne Sanfilippo lub MPSIII jest zaburzeniem metabolicznym. 1 na 70.000 dzieci rodzi ... Zobacz więcej

Fundacja Sanfilippo działa na rzecz dzieci chorych na chorobę MPS III (syndrom Sanfilippo) oraz ich rodzin.

Sanfilippo jest rzadką chorobą genetyczną, która powoduje śmiertelne uszkodzenie mózgu. Jest określana jako choroba dziecięca, ponieważ większość pacjentów nigdy nie dorośnie. Rzadkie zaburzenie metaboliczne
Sanfilippo lub MPSIII jest zaburzeniem metabolicznym. 1 na 70.000 dzieci rodzi się z tą chorobą dziedziczną, która jest spowodowane brakiem lub niedoborem pewnego enzymu.
Brak enzymu nie pozwala organizmowi na przeprowadzanie naturalnego procesu przemiany pewnych cukrów złożonych, co powoduje uszkodzenie komórek.
Choroba ma cztery podtypy (A, B, C i D). Każdy podtyp odpowiada niedoborowi określonego enzymu.
Choroba neurodegeneracyjna
Sanfilippo wpływa głównie na ośrodkowy układ nerwowy (OUN). Z czasem, komórki mózgowe wypełniają się odpadami, których komórka z powodu braku enzymu nie jest w stanie przetworzyć. Mózg zostaje stopniowo uszkadzany, czego rezultatem u dzieci jest nadpobudliwość, bezsenność, utrata mowy i umiejętności poznawczych, upośledzenie umysłowe, problemy kardiologiczne, drgawki, utrata mobilności, demencji i wreszcie śmierć, zwykle przed dorosłością.

Celem Fundacji Sanfilippo jest pokonanie jak dotychczas śmiertelnej choroby Sanfilippo (MPSIII) poprzez:
-wspieranie badań nad lekiem na Sanfilippo;
-wspieranie badań klinicznych nad tą straszną dziecięcą chorobą tak by jak największa liczba dzieci mogła otrzymać leczenie;
-zwiększenie świadomości na temat Sanfilippo i podobnych chorób rzadkich wśród lekarzy oraz społeczeństwa;
-wspieranie dzieci i rodzin dotkniętych tą chorobą;

Dołącz do 2 osób wspierających Fundacja Sanfilippo przy okazji zakupów on-line

Korzystaj z oferty 1072 sklepów internetowych i pomagaj bezpłatnie przy okazji zakupów!

Zebrane środki przeznaczymy na:

  • wspieranie działalności w zakresie pomocy dzieciom chorym na Sanfilippo oraz ich rodzinom
  • wspieranie działalności naukowo-badawczej, której celem jest znalezienie leku na Sanfilippo
  • zwiększanie świadomości społecznej o problemach związanych z Sanfilippo i innymi chorobami rzadkimi
  • Pyszne PL
  • Tripadvisor
  • Douglas
  • CCC
  • ZooPlus PL
  • KFC Dostawa
  • Booking.com
  • Sephora PL
  • Smyk.com
  • Zalando Lounge PL
  • Castorama
  • RTV EURO AGD

Jak to działa?

  • Zakupy on-line?
    Planujesz zakupy w Internecie?
  • Wejdź przez przez FaniMani
    Wejdź na stronę sklepu przez FaniMani
  • Płacisz tyle co zwykle
    Kupujesz jak zwykle i płacisz tyle co zwykle
  • Średnio 2,5% wartości Twoich zakupów trafi do Fundacja Sanfilippo
  • Wystarczy, że zainstalujesz Przypominajkę, a przed zakupami przypomnimy o aktywacji darowizny
  • Na stronie sklepu internetowego zobaczysz komunikat "Aktywuj darowiznę"
  • Po aktywacji darowizny robisz zakupy jak zwykle i płacisz tyle co zawsze
  • Przypominajka FaniMani jest bezpieczna, darmowa i wolna od reklam
Fundacja Sanfilippo - logotyp/zdjęcie

Wspieraj nas przy okazji zakupów.

Wspieram

Serwis prowadzony jest przez Fundację FaniMani, która pomaga organizacjom społecznym w zbieraniu funduszy na ważne cele.

Potrzebujesz pomocy? Wejdź na pomoc.fanimani.pl

×
Aplikacja Mobilna
FaniMani.pl
Zainstaluj