Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę (MPS) i Choroby Rzadkie

Nasi członkowie dotknięci są niezwykle rzadko występującymi chorobami genetycznymi, które są trudne do zdiagnozowania i najczęściej niemożliwe do leczenia oraz zaakceptowania nawet przez najbliższą rodzinę, wraz z diagnozą rodzice otrzymują informację, że choroba ich dziecka jest nieuleczalna, postępująca i śmiertelna.
Tragedią naszych dzieci jest uwstecznianie tj. cofanie się umysłowe i fizyczne. Diagnoza tej choroby jest równoznaczna z wyrokiem śmierci. W 80% przypadków, dzieci nie dożyją pełnoletniości.
W związku z tym Pacjenci oraz ich rodziny są najbardziej pokrzywdzoną przez los grupą społeczną w Polsce. Dlatego też bardzo prosimy o wsparcie naszej działalności ponieważ nasze Stowarzyszenie jest jedynym miejscem pogodzenia się z diagnozą, przewartościowania oraz nauczenia się życia od nowa.
Stowarzyszenie Chorych na Mukopolisacharydozę i Choroby Rzadkie prowadzi aktywną i rzetelną działalność od marca 1990 roku. Stale rozszerza i rozwija zakres działania, ponieważ zgłasza się do nas coraz to więcej osób z nowymi chorobami. Obecnie obejmujemy 70 chorób rzadkich, a zrzeszamy około 500 osób czynnych członków zwyczajnych, honorowych i wspierających.
Stowarzyszenie obejmuje kompleksową opieką swoich podopiecznych, corocznie organizuje dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjno-szkoleniowe, konferencje szkoleniowo-naukowe, spotkania integracyjne, finansuje zakup sprzętu medyczno-rehabilitacyjnego do sprawowania opieki paliatywnej w domu chorego, a także współfinansuje projekty badawcze, w nadziei na wynalezienie leku.
Cała nasza nadzieja skupia się wokół medycyny. Z niecierpliwością oczekujemy na pomoc ze strony lekarzy i naukowców.
Wspólne działania środowisk pacjenckich prowadzą do podjęcia decyzji dotyczących systemowych rozwiązań w zapewnieniu:
- właściwej diagnostyki,
- dostępu do wysokospecjalistycznej i kompleksowej opieki medycznej,
- dostępu do leczenia,
- dostępu do specjalistycznej rehabilitacji,
- odpowiedniej i profesjonalnej opieki i pomocy socjalnej.
Usilnie prosimy, pomóżcie nam ratować życie naszych dzieci. Wielokrotnie już otrzymaliśmy pomoc od wielu wspaniałych ludzi, którzy zamiast współczucia wyciągnęli do naszych dzieci pomocną dłoń, łagodząc tym samym ich cierpienie. Lecz liczba podopiecznych cały czas wzrasta, a nasze choroby są mało znane nawet wśród lekarzy i trudno jest nam znaleźć wsparcie i konkretną pomoc.