Zebrane środki przeznaczymy na: Podanie terapii genowej w USA, przelot, pobyt, Rehabilitacja, leczenie, turnusy
Szanowni Państwo,
Jesteśmy rodzicami 5-letniego Adasia i 3-letniego Kubusia. U obu naszych jedynych synów zdiagnozowano genetyczną i śmiertelnie niebezpieczną chorobę Dystrofię Mięśniową Duchennne'a. Jest to najcięższa odmiana chorób związanych z zanikiem mięśni.
Dzieci z tą chorobą umierają w bardzo młodym wieku.
W Stanach jest lek, który zatrzymuje chorobę. Jednak nie odwraca skutków jakie choroba na ten moment po sobie zostawiła. Dlatego niezmiernie ważny jest czas podania leku.
Terapię wyceniono na zawrotną kwotę 35 milionów złotych...
To największa zbiórka pieniędzy w historii fundacji SiePomaga.
Nie trudno domyślić się, że nie mamy najmniejszych szans uzbierać samodzielnie takiej kwoty.
Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie.
Z całego serca pragniemy, aby nasze dzieci były zdrowe i bezpieczne. Jednak sami nie mamy szans.
Z całą naszą historią mogą się Państwo zapoznać pod adresem:
www.siepomaga.pl/adas-i-kubus
Profil na Facebooku: https://www.facebook.com/adasikubuskontradmd
Profil na Instagramie: https://www.instagram.com/adasikubuskontradmd
The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc