Stowarzyszenie Zespołu Williamsa

Zespół Williamsa to bardzo rzadka choroba genetyczna wywołana zmianami w obrębie chromosomu 7. Zmiany te rodzą wiele rozmaitych konsekwencji medycznych:
- wady kardiologiczne np. nadzastawkowe zwężenie aorty (SVAS),
- hiperkalcemia - podwyższony poziom wapnia we krwi,
- wady postawy i przykurcze ścięgien,
- wady wzroku: zez, dalekowzroczność,
psychologicznych:
- rysy twarzy: duże i szerokie usta, mały i lekko zadarty nos, nisko osadzone uszy, stosunkowo duże, położone w bliższej niż normalnie odległości od siebie oczy, małe, szeroko rozstawione zęby
- wątła sylwetka, spadziste ramiona
- niższy niż przeciętny wzrost i waga
specyficzne uzdolnienia:
- umiejętności językowe (bogaty zasób słownictwa, umiejętność ekspresyjnego opowiadania)
- uzdolnienia muzyczne (słuch niemal absolutny, poczucie rytmu, łatwość w zapamiętywaniu piosenek, umiejętność odtwarzania melodii oraz szczególna wrażliwość na nastrój utworów muzycznych).

Stowarzyszenie jest zrzeszeniem osób fizycznych, zawiązanym z niesieniem pomocy osobom z zespołem Williamsa. Celem Stowarzyszenia jest zrzeszanie osób z Zespołem Williamsa, ich rodzin i opiekunów oraz wszechstronne działanie na ich rzecz poprzez:
1) wspieranie w sprawach diagnozy i terapii;
2) wspieranie działalności naukowej oraz badań naukowych dotyczących osób z Zespołem Williamsa;
3) propagowanie i szerzenie wiedzy o Zespole Williamsa;
4) działalność na rzecz ochrony zdrowia i pomocy społecznej;
5) wspieranie rehabilitacji zawodowej i społecznej;
6) działalność kulturalną;
7) działalność szkoleniową i oświatową;
8) pomoc merytoryczną i terapeutyczną;
9) organizowanie wolontariatu;
10) rozwijanie samopomocowego ruchu rodzin;
11) wspieranie istniejących i tworzenie nowych placówek leczniczych, rehabilitacyjnych, edukacyjnych i opiekuńczych zajmujących się osobami z Zespołem Williamsa;
12) udzielanie pomocy materialnej i rzeczowej, w zależności od możliwości finansowych Stowarzyszenia.