




Zespół Williamsa to bardzo rzadka choroba genetyczna wywołana zmianami w obrębie chromosomu 7. Zmiany te rodzą wiele rozmaitych konsekwencji medycznych:
- wady kardiologiczne np. nadzastawkowe zwężenie aorty (SVAS),
- hiperkalcemia - podwyższony poziom wapnia we krwi,
- wady postawy i przykurcze ścięgien,
- wady wzroku: zez, dalekowzroczność,
psychologicznych:
- rysy twarzy: duże i szerokie usta, mały i lekko zadarty nos, nisko osadzone uszy, stosunkowo duże, położone w bliższej niż normalnie odległości od siebie oczy, małe, szeroko rozstawione zęby
- wątła sylwetka, spadziste ramiona
- niższy niż przeciętny wzrost i waga
specyficzne uzdolnienia:
- umiejętności językowe (bogaty zasób słownictwa, umiejętność ekspresyjnego opowiadania)
- uzdolnienia muzyczne (słuch niemal absolutny, poczucie rytmu, łatwość w zapamiętywaniu piosenek, umiejętność odtwarzania melodii oraz szczególna wrażliwość na nastrój utworów muzycznych).
Stowarzyszenie jest zrzeszeniem osób fizycznych, zawiązanym z niesieniem pomocy osobom z zespołem Williamsa. Celem Stowarzyszenia jest zrzeszanie osób z Zespołem Williamsa, ich rodzin i opiekunów oraz wszechstronne działanie na ich rzecz poprzez:
1) wspieranie w sprawach diagnozy i terapii;
2) wspieranie działalności naukowej oraz badań naukowych dotyczących osób z Zespołem Williamsa;
3) propagowanie i szerzenie wiedzy o Zespole Williamsa;
4) działalność na rzecz ochrony zdrowia i pomocy społecznej;
5) wspieranie rehabilitacji zawodowej i społecznej;
6) działalność kulturalną;
7) działalność szkoleniową i oświatową;
8) pomoc merytoryczną i terapeutyczną;
9) organizowanie wolontariatu;
10) rozwijanie samopomocowego ruchu rodzin;
11) wspieranie istniejących i tworzenie nowych placówek leczniczych, rehabilitacyjnych, edukacyjnych i opiekuńczych zajmujących się osobami z Zespołem Williamsa;
12) udzielanie pomocy materialnej i rzeczowej, w zależności od możliwości finansowych Stowarzyszenia.
Rodzaj organizacji: Fundacja / Stowarzyszenie rejestrowe (ma KRS)
Adres:
Wrocław 53-024, Wietrzna 10,
www.zespolwilliamsa.org
https://www.facebook.com/pages/Stowarzyszenie-Zespo%C5%82u-Williamsa-Williams-Syndrome-Zesp%C3%B3%C5%82-Williamsa/198712933482646?fref=nf


The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc












