JACUŚ urodził się 30.10.1999 r. Po wieloletnich badaniach zdiagnozowano u niego chorobę, którą jest dystonia samoistna rodzinna – duży deficyt cyklhydrolazy GTP1. Choroba ta spowodowała niedowład czterokończynowy plastyczny z uogólnionym zanikiem mięśni oraz znacznym zniekształceniem klatki piersiowej i kręgosłupa. Dystonia uniemożliwia mu jedzenie. Na skutek wyniszczenia organizmu karmiony jest sondą – gastronomia odżywcza dojelitowa. Mimo swojej choroby Jacuś jest bardzo pogodnym i wesołym piętnastolatkiem. Wobec trwałych zmian w narządzie ruchu, poprawa po zastosowaniu leczenia l-doPA może być trudna do uzyskania. Ewentualna poprawa może być minimalna przy zastosowaniu równoczasowej intensywnej bardzo kosztownej rehabilitacji, na którą niestety nie stać rodziców. Nie stać też na ciągłe wyjazdy do szpitali, leczenie. Wszystko to przekracza możliwości finansowe rodziców, dlatego prosimy o waszą pomoc
Zebrane środki przeznaczymy na: leczenie i rehabilitację
Strona www: https://www.lach.limanowa.pl/podopieczni/jacek/
Pomóż zbieraćSerwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc