Julka jest wiecznie małym szkrabem. Choruje na bardzo rzadki zespół genetyczny zwany Zespołem Cockayne’a. U osób dotkniętych zespołem Cockayne’a zaburzone są mechanizmy regeneracji komórek, które są niezmiernie wrażliwe na działanie czynników powodujących mutację kodu genetycznego – w tym światło słoneczne. Nakładanie się na siebie kolejnych uszkodzeń DNA i brak regeneracji komórek powoduje liczne schorzenia charakterystyczne dla tego zespołu jak niski wzrost, przedwczesne starzenie się i znaczna nadwrażliwość na światło słoneczne.
Mimo swojej choroby i wynikających z niej wielu schorzeń Julcia jest bardzo pogodnym i niemal zawsze uśmiechniętym dzieckiem. Zaraża swoim chichraniem pół świata. Lubi jak się wiele wokół niej dzieje i straaaaasznie nudzi się w domu. Uwielbia być wśród innych dzieci i macha z radości rączkami jak jedzie do szkoły.
Julka urodziła się z obuoczną zaćmą i dlatego nosi bardzo grube okularki. Była operowana 1,5 miesiąca po urodzeniu i wówczas lekarze nie przypuszczali, jaka choroba mogła spowodować zaćmę u nienarodzonego dziecka. Diagnozę usłyszeliśmy dopiero jak Julka skończyła…9 lat. Julka jest obecnie wielkości 2 letniego dziecka i wiemy już, że nie będzie szybko rosła. Chyba zawsze pozostanie taka malutka jaka jest obecnie. „Mała Julka” –tak ją nazywają dzieci w szkole- chodzi z pomocą chodzika. O ile ma dobry dzień. Albo tylko stoi jak ma dzień gorszy. Julka jest od 4 lat żywiona przez sondę. Karmiona powolutku, kropelkami, nie wymiotuje i staje się coraz pulchniejsza.
Nie wiemy, co nas czeka jutro ani jakie są dokładnie rokowania dla Julki. Mamy nadzieję, że damy radę jak najdłużej utrzymać ją w dobrej kondycji aby mogła nas zarażać swoim śmiechem jeszcze wiele lat.
Możesz także przekazać darowiznę dla naszego dziecka i odliczyć ją od swojego podatku w przyszłym roku.
Wystarczy, że dokonasz wpłaty na konto Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym nr konta: 28 1050 1243 1000 0022 6024 6216
Nie zapomnij wpisać nazwiska dziecka w tytule przelewu.
Zebrane środki przeznaczymy na: sprzęt do chodzenia, wózek i fotelik rehabilitacyjny, sanatorium i zabiegi
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc