Janek urodził się 12 lipca 2017 roku w Rudzie Śląskiej. Niestety, nie miałam nawet okazji
dobrze się mu przyjrzeć i przytulić, ponieważ okazało się się, że Jaś ma rozszczep kręgosłupa.
Jest to taka otwarta rana wzdłuż kręgosłupa. Został natychmiast zabrany na oddział
neonatologii. Nie wiedzieliśmy ile ważył, ani o której godzinie dokładnie się urodził.
Wezwano karetkę i przewieziono naszego syna do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka
w Katowicach. Około 20 był już operowany. Ze szpitala wychodziłam na własne żądanie.. Jaś
musiał leżeć na brzuszku, do czasu zagojenia się miejsca po operacji. Nie mogliśmy wziąć go
na ręce około 2 tygodnie. Cały czas spał.
Potem tłumaczono nam o co chodzi z tym rozszczepem. Jaś ma niedowład nóżek, pęcherz
neurogenny, co oznacza, że musi być cewnikowany co 3h. Od urodzenia jest bardzo wiotki, w
konsekwencji czego ma neurogenne skrzywienie kręgosłupa. W przyszłości czeka go operacja
kręgosłupa.
Niektóre dzieci mają jeszcze wodogłowie. Jasia to ominęło, ale każde badanie to ogromny
stres czy nadal wszystko jest dobrze.
Od początku Jaś ma bezdech afektywny, raz musieliśmy go reanimować.
Odkąd Jan skończył miesiąc jest rehabilitowany. Bardzo intensywnie, u kilku rehabilitantów
oraz w domu. Obecnie Jasio ma 2 lata, samodzielnie siedzi i sprawnie już czworakuje.
Jest szansa, że po podaniu komórek macierzystych Jaś będzie miał lepsze czucie w nóżkach
oraz poprawi się działanie jego pęcherza.
Poza tymi przykrościami Jasio jest tak pozytywnym dzieckiem. Jest pogodny, uwielbia
zabawy z innymi dziećmi. Ma starszą siostrę, którą bardzo naśladuje.
Dzięki komórkom macierzystym Jasio ma szanse na to, by chodzić! Dla nas ta szansa to
naprawdę wiele! Mamy nadzieję, że z pomocą innych ludzi zbierzemy odpowiednią kwotę i
Jaś będzie mógł wziąć udział w tym leczeniu.
Pozdrawiamy,
Rodzice
Zebrane środki przeznaczymy na: podanie komórek macierzystych, leczenie, rehabilitację
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc