Dołącz do 15 osób, które bezpłatnie wspierają PACS2 Research Foundation przy okazji zakupów online
PACS2 Research Foundation
Opis
Nieuleczalna choroba genetyczna – wyrok przekreślający przyszłość dziecka. ALE NIE DLA NAS. Postanowiliśmy uratować naszą Lenkę i inne dzieci – wynaleźć dla nich lek.
W grudniu 2021 obchodziliśmy pierwszą wigilię naszych córeczek, bliźniaczek – Lenki i Zuzi. Marzyliśmy o tych świętach od lat. Choinka, pierniczki, wzruszeni pradziadkowie – tak było. Nagle na moich rękach, Lenka dostała pierwszego ataku padaczki. W jednej chwili świąteczny stół musieliśmy zamienić na szpitalne łóżeczko i walkę o zatrzymanie całej serii napadów pustoszących to 3-miesięczne wtedy ciałko...
Diagnoza przyszła 6 tygodni później. Syndrom PACS2. Mutacja genetyczna, która sprawia, że organizm codziennie serwuje Lence truciznę, powstrzymując rozwój, zarówno intelektualny, jak i ograniczając sprawność fizyczną. Choroba jest bardzo rzadka i nieuleczalna. Dowiedzieliśmy się, że prawdopodobnie nigdy nie usłyszymy „mamo, tato, kocham Was”...
W tamtej chwili zatrzymały się nasze serca. Wielkie, zwykłe marzenia o bliźniaczkach, które razem zdobywają świat stały się przeraźliwie niedorzeczne. Zuzia stała się osamotnioną zdrową siostrą, przyszłość Lenki została przekreślona, powiedziano nam: rehabilitować i czekać co będzie. Ale my nie przyjęliśmy do wiadomości, że Lenka nie ma przyszłości. Postanowiliśmy uratować Lenkę i inne dzieci z syndromem PACS2 – wynaleźć dla nich lek.
Nie mamy wykształcenia naukowego ani medycznego. Ale mamy wielką rodzicielską miłość oraz nieskończone pokłady energii do pracy. Dziś mamy też Radę Naukową, prowadzimy międzynarodową fundację badawczą i krok po kroku z naszymi partnerami z całego świata rozwijamy lek.
Niektórzy mówią, że nasze działania są jak z filmu Olej Lorenza – jedno jest pewne, wiemy że dzięki postępowi medycyny wszystko jest możliwe. Nic nie wydarzy się jednak bez finansowania, które musimy zgromadzić MY. Nasze starania są unikatowe na skalę europejską, stąd bardzo trudno o systemowe wsparcie. Z punktu widzenia firm, leczenie tej grupki chorych jest nieopłacalne...
Choroby rzadkie dotykają nawet do 8% społeczeństwa. 10 tysięcy chorób, z których większość jest zbyt rzadka by opłacało się je leczyć. Dla chorych nie ma ratunku, lekarze rozkładają ręce. Walczymy dla Leny, dla innych chorych na syndrom PACS2 i ich rodzin. Ale też dla całej społeczności chorób rzadkich - przełom dla każdej jednej choroby rzadkiej, jest przełomem dla wielu innych, ponieważ rozwija technologie, które mogą być dla nich szansą.
Jest nadzieja dla Lenki. Że kiedyś pobiegnie za siostrą, i krzyknie "Hej Zuzia, to moje!". Potrzebujemy tylko i aż TWOJEGO WSPARCIA.
---
Szczegóły planu rozwoju leku: ➡️ www.pacs2research.org/ resources
Jeśli chcecie poznać nas bliżej: ➡️ https://www.instagram.com/misja_cud/
Jak to działa?
Dzięki FaniMani możesz pomagać całkowicie bezpłatnie
Nawiązujemy współpracę ze sklepami, które dzielą się zyskiem z organizacjami w zamian za to, że robisz u nich zakupy. Ciebie to nic nie kosztuje, a organizacja dostanie średnio 2,5% wartości Twojego zakupu.
Najczęściej zadawane pytania
FaniMani.pl to serwis, który umożliwia wspieranie organizacji i inicjatyw społecznych podczas codziennych zakupów online. Wystarczy, że przejdziesz na zakupy z aplikacji mobilnej FaniMani, przy pomocy rozszerzenia do przeglądarki Przypominajka FaniMani albo ze strony fanimani.pl/sklepy. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów.
Nie musisz! Zainstaluj rozszerzenie do przeglądarki (Przypominajka FaniMani), które automatycznie przypomni Ci o możliwości wsparcia organizacji, gdy odwiedzisz stronę sklepu partnerskiego. Możesz też skorzystać z naszej aplikacji mobilnej.
Korzystanie z FaniMani.pl jest całkowicie bezpłatne. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów — płacisz tyle samo, co zwykle. To sklepy internetowe dzielą się zyskiem.
Po zalogowaniu się na swoje konto FaniMani możesz sprawdzić historię swoich zakupów i darowizn. W aplikacji mobilnej masz szybki podgląd ostatnich darowizn bezpośrednio na ekranie głównym.
W danym momencie możesz wspierać jedną organizację, ale możesz ją zmienić w dowolnej chwili. Wybierasz spośród ponad 15 000 inicjatyw i organizacji pożytku publicznego.