Dołącz do osób, które bezpłatnie wspierają Michalina Burdzy przy okazji zakupów online
Michalina Burdzy
Opis
Michalinka z Milanówka przyszła na świat w kwietniu 2021 r. U naszej Córeczki zdiagnozowano padaczkę, na którą choruje z powodu niedotlenienia okołoporodowego i bardzo rzadkiej mutacji genetycznej KCNQ2. Po urodzeniu Michalinka długo nie mogła być w ramionach mamy, gdyż już w 3 dobie życia nastąpił pierwszy atak padaczki, podczas którego przestała oddychać. Nasza córeczka spędziła pół swojego życia w szpitalach. Mimo, że nie skończyła nawet 2 lat przeszła już wiele bolesnych badań, setki pobrań krwi, 3 pobrania płynu rdzeniowego z kręgosłupa oraz kilkadziesiąt ataków padaczki tzw. toniczno-klonicznych ze spadkiem saturacji, podczas których przestawała oddychać.
Jako rodzice kilkukrotnie musieliśmy ratować naszą Córeczkę w domu, przed przyjazdem pogotowia. Każdy atak padaczki ze spadkiem saturacji grozi kolejnym niedotlenieniem i uszkodzeniem mózgu.
Misia przyjmuje 2 silne leki przeciwpadaczkowe, które mają negatywny wpływ na inne narządy w tym nerki i wątrobę. Od pierwszego miesiąca życia jest pod stałą opieką neurologiczną oraz neurochirurgiczną.
Michalinka od pierwszych miesięcy życia jest rehabilitowana z uwagi na opóźniony rozwój psychoruchowy oraz uczęszcza też do osteopaty w celu udrożnienia przepływów żylnych.
Na świecie jest ponad 60 odmian padaczki i w większości jest to padaczka lekooporna, dlatego aby leczenie było optymalne zdecydowaliśmy się na bardzo drogą diagnostykę genetyczną, dzięki której wykryto bardzo rzadką mutację KCNQ2 polegającą na uszkodzeniu kanału potasowego prowadzącego do mózgu. Na świecie jest niewiele dzieci z tym rozpoznaniem (w Polsce zdiagnozowano ok. 30-o dzieci). Dzieci z tym genem wymagają bardzo specjalistycznej opieki medycznej oraz różnego rodzaju terapii. Z uwagi na bardzo odległe terminy wizyt i badań w ramach NFZ jesteśmy zmuszeni pokrywać koszty leczenia córeczki z własnych środków.
Mimo tego co przeszła Michalinka jest bardzo silna i pogodna. Pomóc w leczeniu Michalinki mogą Państwo przekazując swój 1,5 % podatku lub wpłacając symboliczną darowiznę na subkonto naszej córeczki w Fundacji „Serca dla Maluszka”. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie, gdyż realnie wpływa na przyszłość naszej córeczki.
Z całego serca dziękujemy za każdą formę wsparcia!
Rodzice Michalinki
Jak to działa?
Dzięki FaniMani możesz pomagać całkowicie bezpłatnie
Nawiązujemy współpracę ze sklepami, które dzielą się zyskiem z organizacjami w zamian za to, że robisz u nich zakupy. Ciebie to nic nie kosztuje, a organizacja dostanie średnio 2,5% wartości Twojego zakupu.
Najczęściej zadawane pytania
FaniMani.pl to serwis, który umożliwia wspieranie organizacji i inicjatyw społecznych podczas codziennych zakupów online. Wystarczy, że przejdziesz na zakupy z aplikacji mobilnej FaniMani, przy pomocy rozszerzenia do przeglądarki Przypominajka FaniMani albo ze strony fanimani.pl/sklepy. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów.
Nie musisz! Zainstaluj rozszerzenie do przeglądarki (Przypominajka FaniMani), które automatycznie przypomni Ci o możliwości wsparcia organizacji, gdy odwiedzisz stronę sklepu partnerskiego. Możesz też skorzystać z naszej aplikacji mobilnej.
Korzystanie z FaniMani.pl jest całkowicie bezpłatne. Nie ponosisz żadnych dodatkowych kosztów — płacisz tyle samo, co zwykle. To sklepy internetowe dzielą się zyskiem.
Po zalogowaniu się na swoje konto FaniMani możesz sprawdzić historię swoich zakupów i darowizn. W aplikacji mobilnej masz szybki podgląd ostatnich darowizn bezpośrednio na ekranie głównym.
W danym momencie możesz wspierać jedną organizację, ale możesz ją zmienić w dowolnej chwili. Wybierasz spośród ponad 15 000 inicjatyw i organizacji pożytku publicznego.