Dołącz do osób, które bezpłatnie wspierają Leon Jankowski-Stryjek przy okazji zakupów online

Nasz synek od 6. miesiąca życia żyje z epilepsją i mutacją genu KCNH1. Na co dzień uczestniczy w rehabilitacjach, zajęciach logopedycznych i integracji sensorycznej. To stały rytm, który dobrze znamy - czasem bywa intensywnie, czasem zabawnie, jednak zawsze małymi kroczkami do przodu.

// Our son has been living with epilepsy and a mutation of the KCNH1 gene since he was six months old. Every day, he participates in rehabilitation, speech therapy, and sensory integration classes. It's a constant rhythm that we know well - sometimes it's intense, sometimes it's fun, but it's always small steps forward.

Niestety systemowe rozwiązania w zderzeniu z bardzo rzadką mutacją genetyczną (jest tylko około 108 pacjentów zdiagnozowanych na całym świecie) pozostają niedoskonałe. Leon potrzebuje stałej fizjoterapii w zakresie godzinowym daleko przewyższającym możliwości NFZ. Konieczne są też intensywne turnusy rehabilitacyjne, których koszt sięga nawet 12 tysięcy złotych. Jest pod okiem specjalistów z Warszawy, Zabrza, Katowic u których koszt pojedynczej potrafi wynieść nawet 700 złotych.

Mając trzy latka nasz maluszek jeszcze nie chodzi i nie mówi. Naszym największym marzeniem w tym roku, jako rodziców, jest zobaczyć jego pierwsze kroczki. Leon niedługo zostanie przedszkolakiem. Chcemy, by mógł beztrosko bawić się i snuć swoje dziecięce marzenia.

Dzięki waszemu 1,5% możemy zapewnić mu najlepsze możliwe wsparcie.

//Unfortunately, systemic solutions remain imperfect when faced with a very rare genetic mutation (there are only about 108 patients diagnosed worldwide). Leon needs constant physiotherapy for many more hours than the National Health Fund can provide. He also needs intensive rehabilitation camps, which cost up to PLN 12,000. He is under the care of specialists from Warsaw, Zabrze, and Katowice, where the cost of a single visit can reach up to PLN 700.

At three years old, our little boy still cannot walk or talk. Our biggest dream this year, as parents, is to see him take his first steps. Leon will soon be starting preschool. We want him to be able to play carefree and dream his childhood dreams.

Thanks to your 1.5%, we can provide him with the best possible support.

Profil na Instagramie: https://www.instagram.com/fundacjaumiem?igsh=MTMzZjQ4aDg4ajJleQ==