Zebrane środki przeznaczymy na: Zajęcia terapeutyczne, Rehabilitacja, wizyty u specjalistów, badania, obuwie ortopedyczne, Środki higieniczne
Dzień dobry,
Na imię mam Julian i jestem wcześniakiem. Urodziłem się z rzadkim schorzeniem genetycznym zespołem Silvera-Russella.
Wzrostem i wagą jestem i zawsze będę daleko w tyle za rówieśnikami.
Dość późno poznałem uroki samodzielnego wstawania, ale dzięki intensywnej rehabilitacji – udało mi się to! Niestety bardzo dużo zajęć w okresie jesienno-zimowym mi przepadło. Z uwagi na fakt, że tkankę tłuszczową mam bardzo skąpą, szybko się wyziębiam, w konsekwencji czego w okresie jesienno zimowym często odwiedzam szpital. Zmagam się z hipoglikemią, dlatego wszelkie infekcje są dla mnie o tyle niebezpieczne, że tracę apetyt, a w efekcie spada mi poziom cukru we krwi.
Niezmiernie cieszy mnie fakt, że mogę sam siedzieć, chodzić i bawić się z moim starszym bratem. Żeby móc prawidłowo chodzić muszę mieć na sobie specjalne buciki zrobione na wymiar. Zespół Silvera Rusella to nie tylko mała waga i niski wzrost. U mnie to też naczyniaki wątroby.
Jestem pod opieką wielu specjalistów, a na przestrzeni tygodnia mam liczne dodatkowe zajęcia. Dzielnie staram się uczestniczyć we wszystkich ćwiczeniach, a dzięki mamie, która ze mną wszędzie jeździ jest to możliwe.
Na co zbieram pieniążki? Środki medyczne, wizyty lekarskie – często jesteśmy zmuszeni posiłkować się wizytami prywatnymi, zajęcia rehabilitacyjne i ubranka szyte na miarę. Moje dziwne wymiary powodują, że ubrania dostępne w sklepach na mnie nie pasują. Do tego dochodzą turnusy rehabilitacyjne i obuwie ortopedyczne.
Profil na Instagramie: https://www.instagram.com/julek.budzynowski/
The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc