Zebrane środki przeznaczymy na: Finansowanie badań nad skutecznością dostępnych leków u dzieci z zespołem PURA, Sfinansowanie badań naukowych nad terapią genową dla dzieci z zespołem PURA, Rozwój Fundacji Pura Polska jako centrum wiedzy i wsparcia dla rodzin z diagnozą PURA
Fundacja Pura Polska powstała z inicjatywy rodziców dzieci z zespołem PURA – ultra rzadkiej choroby genetycznej, która odbiera dzieciom sprawność, mowę i samodzielność.
Naszym celem jest poszukiwanie leków i stworzenie terapii genowej dla dzieci z tą diagnozą. Współpracujemy z naukowcami z Polski, Szwajcarii i Niemiec, a środki zebrane dzięki FaniMani przeznaczymy na badania, konsultacje medyczne oraz leczenie podopiecznych fundacji.
Dziękujemy za każdą pomoc – razem możemy dać dzieciom szansę na przyszłość!
Rodzaj organizacji: Fundacja / Stowarzyszenie rejestrowe (ma KRS)
Adres:
Konstancin Jeziorna 05-510, Graniczna 101B,
Serwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc