Zebrane środki przeznaczymy na: Pomoc Motylkom: dzieciom i osobom dorosłym chorym na Epidermolysis Bullosa (EB)
Epidermolysis Bullosa
EB...
Kiedy na świat przychodzi dziecko z EB, w rodzinie Motylka – dziecka z EB - chorują wszyscy bez wyjątku .
Ta okrutna choroba, na którą nie ma jeszcze lekarstwa, nie tylko wyniszcza organizm chorego, ale również jego najbliższych.
Cierpienie u chorych na EB jest niewyobrażalne:
naskórek odkleja się od skóry tworząc rozległe rany....dotyk powoduje powstawanie pęcherzy, nie tylko na ciele, ale i wewnątrz organizmu.
Rodzina cierpi razem z chorym.
EB to nie tylko opatrunki, bandaże, ból, cierpienie. EB to strach przed przyszłością, strach przed odrzuceniem. To ciągła nauka jak ulżyć ukochanej osobie, by chociaż na moment zobaczyć uśmiech i radość.
Naszym celem jest niesienie pomocy rodzinom, a przede wszystkim chorym dotkniętym EB poprzez organizowanie warsztatów opatrunkowych, warsztatów dietetycznych. Pomagamy rodzicom nowonarodzonych dzieci, a także we wszystkich działaniach, które naszym podopiecznym - Motylkom pozwolą rozwinąć skrzydła. Dołącz do grupy ludzi o otwartych sercach!!!
Rodzaj organizacji: Fundacja / Stowarzyszenie rejestrowe (ma KRS)
Adres:
Świeszyno 76-024, Konikowo 79ea,
The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc