1822 Maria Drożdżyńska

Witamy serdecznie,
kontaktujemy się z Państwem jako rodzice maleńkiej Marysi. Opiszemy krótko naszą historię.

Po podręcznikowej ciąży, podczas której ja (Alicja) bardzo o siebie dbałam, 9 stycznia przyszła na świat nasz córeczka, Maria Drożdżyńska (urodziła się w Wolsztynie). Byliśmy bardzo szczęśliwi. Jednak jeszcze w szpitalu zauważono nieprawidłowości - obniżone napięcie mięśniowe. Maria została przewieziona karetką do Poznania na kolejne badania. Dnie spędzałam z Marysią w szpitalu, natomiast noce z tata Marysi, Mikołajem u znajomych. Po 3 tygodniach spędzonych w szpitalu w Poznaniu ja, Mikołaj i mała Marysia wróciłyśmy do domu. Dobrze pamiętamy tą datę - był to 30 stycznia, właśnie tego dnia Marysia poznała w końcu swojego tatę oraz całą resztę rodziny. Szczęście to nie potrwało jednak długo, 2 lutego zadzwonił telefon ze szpitala z diagnozą - SMA typu I (rdzeniowy zanik mięśni). Momentalnie świat przewrócił się do góry nogami. 4 lutego musieliśmy się spakować i wrócić do Poznania do szpitala, rozpoczynając refundowaną przez rząd terapię lekiem. Mieliśmy wyjść po 4 dniach, jednak Marysi "przyplątało się" zakażenie układu moczowego - oznaczało to kolejny tydzień w szpitalu.
Oprócz dostępnego w Polsce leczenia istnieje jeszcze inny lek, który nie jest refundowany w Polsce, a kosztuje 9 milionów złotych (jest sprowadzany z USA). Dzięki niemu Marysia będzie miała większą szansę na sprawność oraz samodzielne życie. Pierwszy szok, łzy i strach zamieniliśmy w siłę na walkę o zdrowie Marysi. Organizujemy różnego rodzaju akcje i kiermasze. Walczymy o każdą złotówkę, żeby zebrać pieniądze jak najszybciej, gdyż lek może być podany dziecku do osiągnięcia wagi 13,5 kg. Im podany jest szybciej, tym szanse na wyzdrowienie są większe, to kolejny powód walki z czasem.

Marysia jest również cały czas rehabilitowana. My, rodzice i cała nasza rodzina walczy o Marię. Prosimy, pomóżcie nam!

Rodzice Marysi: Mikołaj Drożdżyński i Alicja Brach

Zebrane środki przeznaczymy na: terapia genowa lekiem Zolgensma, rehabilitacja

Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/maria-drozdzynska