2445 Maksymilian Czuchra

Maksymilian urodził się 24 stycznia 2021 roku jako zdrowy chłopiec. Niestety już w pierwszych miesiącach jego życia pojawiły się niepokojące objawy takie jak: widoczna asymetria, refluks, obniżone napięcie mięśniowe. Niedługo potem u synka pojawił się problem zaburzonego snu, co jak się okazało było skutkiem padaczki. Dodatkowo Maksiu zmaga się z alergią pokarmową oraz licznymi zmianami skórnymi.

Zaniepokojeni jego stanem zdrowia przyczyny szukaliśmy w genetyce. Pomocne okazało się wykonanie badania Wes. Wiosną 2022 otrzymaliśmy diagnozę. Zespół Angelmana (ZA) to rzadka choroba genetyczna. Typowe objawy pojawiają się około 1 roku życia: poważne upośledzenie umysłowe, brak mowy, napady śmiechu, którym towarzyszy machanie rękami, małogłowie oraz problemy neurologiczne, ataksja i epilepsja. Inne objawy to wyjątkowo radosne usposobienie, nadaktywność bez agresji, ograniczona zdolność koncentracji, nadpobudliwość, zaburzenia snu z obniżonym zapotrzebowaniem na sen, nadmierna wrażliwość na wysoką temperaturę, fascynacja wodą.

Maksymilian posiada wszystkie te objawy. Na dzień dzisiejszy jego rozwój jest znacznie opóźniony; nie siada, nie raczkuje, nie chodzi. Potrafi sam obrócić się oraz przekładać zabawki z ręki do ręki. Mimo wielu przeciwności losu, dzielnie walczy o swoje lepsze jutro, a my robimy wszystko, żeby mu tę walkę umożliwić .

Maks znajduje się pod opieką wielu specjalistów, lekarzy takich jak neurolog, okulista, ortopeda, dermatolog, alergolog, fizjoterapeuta, pedagog, neurologopeda. By móc się rozwijać potrzebuje systematycznej wieloprofilowej terapii. Niestety to wszystko wiąże się z wydatkami przekraczającymi nasze możliwości zarobkowe.

Dlatego pełni nadziei, zwracamy się do Państwa z serdeczną prośbą o finansowe wsparcie w walce o lepszą przyszłość naszego syna, na którą mają Państwo realny wpływ. Każdy gest jest dla nas niezwykle ważny!

Wdzięczni za poświęcony czas i okazane wsparcie, rodzice Maksymilianka.

Zebrane środki przeznaczymy na: Wielopoziomową rehabilitację

Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/maksymilian-czuchra