20 lipca 2018 roku przyszło na świat nasze pierwsze dziecko – upragniony syn Olek. Był bardzo długo wyczekiwany i bardzo cieszyliśmy się jak zostaliśmy rodzicami. W czasie ciąży pragnęliśmy jednego - żeby był zdrowy. Badania prenatalne wykazywały, że wszystko jest w porządku, to był wielki powód do radości jak u każdych rodziców, którzy wyczekują dziecka.
Od początku po narodzinach widzieliśmy, że coś jest nie tak. Dziecko miało kłopot z odruchem ssania, kilkanaście razy w ciągu dnia spadała saturacja do 85% czasem się wyrównywała, ale lekarze mówili, że wszystko pod kontrolą .Niepokojący był pobyt w szpitalu 5 dób - podobno obserwacja. Tak mijały tygodnie i Oluś nie miał siły leżeć na brzuszku, nie podnosił głowy do góry, pierwszy raz usiadł gdy miał 11 miesięcy, zaczął chodzić na 19, nie mówił nic i stwierdzono opóźnienie rozwoju psychoruchowego.
Gdy Oluś skończył rok, zaczął rehabilitację ruchową w "Nadziei" dla poprawy napięcia mięśniowego. Rok później trafiliśmy na super Panią Psycholog, która wykonała test ADOS 2 i wykazał zaburzenia ze spektrum autyzmu i skierowała nas do Mady na konsultację. Na konsultacji zdiagnozowano autyzm atypowy. Później zaczęliśmy poszerzać diagnostykę w Łodzi gdzie badanie WES wykazało 4 mutacje genetyczne u Syna, które są związane z rozwojem psychoruchowym, mową, chodzeniem, opóźnieniem.
Obecnie czekamy na ostateczny wynik z jakim zespołem toczymy walkę. W 2021 roku Olek miał rezonans, który wykazał pojedyncze ogniska deminilizacji, które kontrolujemy co pół roku. Bardzo boimy się o nasze dziecko co pokażą kolejne badania - w obserwacji również Zespół Ehlersa Danlosa, który też jest nie łatwym przeciwnikiem. Zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc w gromadzeniu funduszy na wielokierunkową rehabilitację syna. Tylko systematyczna terapia daje nadzieję na poprawę funkcjonowania naszego dziecka. Państwa wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie. Za każdy gest dziękujemy!
Zebrane środki przeznaczymy na: Leczenie i rehabilitację.
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/aleksander-welna
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc