03 marca 2015 roku zdiagnozowano u Stasia chorobę genetyczną SMA1, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Na dzień dzisiejszy choroba ta uznana jest za śmiertelną i nieuleczalną, a w USA nazywa się ją “genetic baby killer no.1” - przerażająca liczba dzieci nie dożywa drugich urodzin...
SMA odbiera możliwość ruchu a także zdolność samodzielnego oddychania, jedzenia, uśmiechania się. W przypadku SMA1 objawy choroby postępują bardzo szybko, każdego dnia mięśnie robią się coraz słabsze, aż w końcu…
Postanowiliśmy jednak po ścigać się z czasem!
Wiadomo, że średnio 1 na 40 osób jest nosicielem choroby. To dużo! A mimo to przed diagnozą nigdy nie słyszeliśmy o tym groźnym i bezlitosnym schorzeniu. Nie słyszeliśmy nawet samej nazwy - podobnie jak 96% Polaków! Chcemy, żeby to się zmieniło! Być może dzięki większej świadomości, pozostałe rodziny unikną w przyszłości tego dramatycznego doświadczenia. Będą mogły odpowiednio wcześnie postawić diagnozę - na tyle wcześnie by zadbać o kondycję dziecka w jak najlepszy sposób i doczekać leku na SMA. To, czy jest się nosicielem, określa jedno badanie krwi!
Fundacja Przyjaciele Stasia powstała po to, żeby pomóc Stasiowi i innym chorym dzieciom wygrać z SMA. Na przekór temu, co mówią inni, chcemy walczyć i spróbować alternatywnych metod rozprawienia się z tą chorobą w innym kraju. Lekarze na całym świecie pracują nad znalezieniem leku na SMA. Prowadzone są badania i próby kliniczne leków. W Polsce niestety, nie ma takich działań. Dlatego chcemy wysłać Stasia I jego rodzinę za granicę, a tutaj skupiamy wszystkich, którzy nam w tym pomagają. Skupiamy Przyjaciół Stasia.
Skąd Przyjaciele Stasia? Bo każdego dnia po diagnozie przyłączały się do nas dziesiątki osób, chcących pomóc Stasiowi. Codziennie rośnie grupa przyjaciół Stasia. Oprócz waszego wsparcia, Staś potrzebuje też pieniędzy. Każda wpłata, to szansa na regularną rehabilitację, zakup potrzebnej aparatury i pobyt w zagranicznym szpitalu. Przyłącz się do nas i pomóż nam wygrać z SMA.
Rodzaj organizacji: Fundacja / Stowarzyszenie rejestrowe (ma KRS)
Adres:
Warszawa 00-071, Krakowskie Przedmieście 61/13,
www.przyjaciele-stasia.com
https://www.facebook.com/pomocdlastasia
Fundacja Przyjaciele Stasia
Serwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc