Zebrane środki przeznaczymy na: Terapia genowa w USA, Potrzeba około 16,5 mln złotych!
Nasz synek został zdiagnozowany bardzo szybko, bo już w wieku 6 miesięcy. Trafiliśmy do szpitala z powodu zapalenia pęcherza, skierowano nas na badania genetyczne. Gdy otrzymaliśmy wyniki, nie wiedzieliśmy, co nas czeka… Nie słyszeliśmy o takiej chorobie. Gdy mąż wpisał do wyszukiwarki DYSTROFIA MIĘŚNIOWA DUCHENNE’A nasz świat się zawalił…
Od tamtej chwili nasza codzienność to nieustanna walka, aby utrzymać Tymka w dobrej kondycji jak najdłużej. Choroba doprowadza do degradacji wszystkich mięśni, w tym również oddechowych i mięśnia sercowego. To cud, że nasz syn w wieku 13 lat ma nadal zdrowe serce! Regularnie odwiedzamy kardiologa, kilka razy w tygodniu odbywamy prywatną rehabilitację. Robimy wszystko, by opóźnić rozwój tej bezlitosnej choroby.
Zdarzył się cud – Tymek otrzymał kwalifikację na terapię genową w Bostonie! Tymek bardzo się boi. Wie, że nie ma tyle czasu, co inni chłopcy. I wie, że kwota do zebrania jest ogromna... Życie naszego dziecka wyceniono na około 16,5 miliona złotych.
Profil na Facebooku: https://www.facebook.com/profile.php?id=100064379604317
Dodatkowe informacje na: https://www.facebook.com/groups/872068707978319/
The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc