Zebrane środki przeznaczymy na: podejmowanie wszelkich działań zmierzających do podniesienia wiedzy na temat sarkoidozy, podejmowanie wszelkich działań mających na celu poprawę jakości życia chorych na sarkoidozę, pomoc w dostępie do właściwego leczenia
Sarkoidoza choroba Besniera – Boecka – Schaumanna (łac. Sarcoidosis) jest chorobą układu odpornościowego charakteryzującą się powstawaniem ziarniaków (małych grudek zapalnych).
Dziś wiadomo już, że sarkoidoza to systemowa choroba całego organizmu. Nie jest zatem chorobą płuc, za jaką się ją powszechnie i nieprawdziwie uważa. Sarkoidoza nie jest chorobą zakaźną. Zasadniczo nie jest ona również dziedziczna.
Sarkoidoza (od sarkom, gres.= tkanina, tkanka) jest do dzisiaj stosunkowo słabo zbadaną chorobą, wciąż nie jest znana jej przyczyna (etiologia). Panujący na jej temat pogląd jest obecnie taki, że wywołuje ją niezidentyfikowana „substancja” wdychana do dróg oddechowych.
Typowy dla sarkoidozy jest rozproszony i trudny do uchwycenia obraz choroby. Przy tym chorzy prawie zawsze wyglądają na w pełni zdrowych. Dlatego też w każdym niejasnym przypadku lekarz powinien uwzględnić ewentualność występowania sarkoidozy i uświadomić sobie, że standardowe badania nie dają w tym wypadku żadnej diagnozy. Pacjenci uskarżają się często na objawy zbliżone do grypy, ciągłe zmęczenie, względnie wyczerpanie i duszność nawet przy stosunkowo niewielkim wysiłku, ataki kaszlu, gorączkę.
Formy przebiegu sarkoidozy: forma ostra występuje w 20-30% wszystkich przypadków zachorowań i bywa często określana jako syndrom Loefgrena. Nudności, mdłości i dolegliwości żołądkowe pojawiają się w 40% wszystkich przypadków, to samo tyczy się uczucia uciskania klatki piersiowej i duszności, 20% cierpi na ataki kaszlu i spadek wagi ciała. Prognozy dla tak nagłego przebiegu są stosunkowo korzystne: w 80% wszystkich przypadków objawy ustępują.
Przewlekła forma sarkoidozy zaczyna się niemal zawsze stopniowo i często niezauważalnie.
W przebiegu sarkoidozy mogą być zajęte różne organy i narządy. Oprócz sarkoidozy płuc obserwujemy także, neurosarkoidozę, w której dochodzi do uszkodzenia nerwów czaszkowych, paraliżu nerwu twarzowego. Poza tym może występować sarkoidoza skórna, którą charakteryzują różnego rodzaju wysypki, rumień guzowaty, często dochodzi do wypadania włosów.
Sarkoidoza oka może doprowadzić do jaskry i ślepoty. Niemałym problemem jest także sarkoidoza serca, która może dawać zaburzenia jego rytmu a także nagłe ustanie akcji serca (m.in. u dzieci), co może być przyczyną zgonu w przebiegu sarkoidozy.
Wątroba to obok płuc najczęściej dotknięty narząd, często obserwuje się jej powiększenie oraz postępujące włóknienie.
Sarkoidoza jest chorobą która pozostaje w kręgu zainteresowania Internistów, Pulmonologów i Reumatologów. Ciągle brak jednoznacznych testów i badań które pozwalają na jednoznaczne i szybkie rozpoznanie.
Diagnostykę sarkoidozy przeprowadza się na podstawie rtg płuc, ewentualnie pobrania tkanki z płuc za pomocą endoskopii lub płukania oskrzeli, w niektórych przypadkach pomaga biopsja węzłów chłonnych. Parametry laboratoryjne poza ACE, które mogą wykazać aktywność zapalną diagnozowanej sarkoidozy to neopteryna, receptor interleukiny II i lizozym. Może tu nastąpić jednak błędna diagnoza i zamiast rozpoznania sarkoidozy pacjentowi rozpoznaje się takie choroby jak: zapalenie stawów, grypa, chłoniak, zapalenie naczyń chłonnych, alergia, gruźlica. W naszym kraju ciągle brak ośrodków które specjalizowałyby się w diagnozowaniu i leczeniu sarkoidozy.
Leczenie sarkoidozy opiera się na stosowaniu: w postaci ostrej choroby głównie niesterydowych leków przeciwzapalnych. Przy braku ich skuteczności oraz w postaci przewlekłej i narządowej choroby stosuje się w leczeniu sterydy. Powyższe leczenie nie jest refinansowane dla pacjentów z sarkoidozą i niestety nie zawsze jest skuteczne, gdyż sarkoidoza może doprowadzić do zwłóknienia płuc, utraty wzroku, uszkodzenia serca i ośrodkowego układu nerwowego co w konsekwencji może być przyczyną głębokiego inwalidztwa.
Stąd koniecznym było powstanie stowarzyszenia osób chorych na sarkoidozę, którego celem jest przede wszystkim szeroko zakrojona edukacja lekarzy i społeczeństwa aby uświadamiać o istnieniu sarkoidozy.
Jesteśmy Organizacją Pożytku Publicznego, uprawnioną do uzyskiwania 1% podatku od osób fizycznych.
Sarko Stowarzyszenie
ul. Kopernika 14
40-064 Katowice
(biuro Centrum Organizacji Pozarządowych)
BNP Paribas Bank Polska S.A. 38 1600 1462 1899 8613 5000 0001
Rodzaj organizacji: Fundacja / Stowarzyszenie rejestrowe (ma KRS)
Adres:
Katowice 40-064, Kopernika 14,
Serwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc