Stowarzyszenie Razem Rozkodujmy Afazję

Jesteśmy organizacją non profit zarejestrowaną w KRS pod numerem 0000671899 w dniu 27 kwietnia 2017r., do której głównych  celów należy:
- upowszechnianie wiedzy na temat niedokształcenia mowy o typie afazji rozwojowej w społeczeństwie;
- prowadzenie działań na rzecz integracji społecznej osób zagrożonych wykluczeniem społecznym z powodu afazji rozwojowej.

W ramach naszych działań na rzecz  „socjalizacji” dzieci - które często z powodu problemów z komunikacją werbalną, są
wykluczone z możliwości zabaw z rówieśnikami - rozpoczynamy proces tworzenia im miejsca do cyklicznych  spotkań.

Nasze działania mają charakter ogólnopolski. Kluby powstają sukcesywnie w dużych miastach dzięki bezpłatnemu udostępnieniu
lokali należących do zasobów miast.

Do tej pory odbyły się dwa spotkania w Łodzi, w Radomiu oraz po jednym w Krakowie i Toruniu. Przed nami inauguracja Klubów dla dzieci i młodzieży z afazją rozwojową oraz ich rodzin we Wrocławiu i Warszawie. Mamy nadzieję, że nasze działania w dalszej perspektywie będą miały zasięg ogólnopolski.

Podczas spotkań, które odbyły się dotychczas poprosiliśmy rodziców o wypełnienie ankiety, w której zaznaczyli, że są zainteresowani spotkaniami ze specjalistami.

Niestety jako organizacja non profit nie dysponujemy środkami, które umożliwiłyby nam wyposażenie Klubów, przygotowanie drobnego poczęstunku, wypłatę wynagrodzenia dla specjalistów zapraszanych na spotkania.

WIĘCEJ O NAS

Celem Stowarzyszenia Razem Rozkodujmy Afazję jest:
- zrzeszanie osób, których przedmiotem działania lub zainteresowania są terapia oraz wiedza na temat niedokształcenia mowy o typie afazji rozwojowej (zaburzenia ekspresji i rozumienia mowy), a także zagadnienia pokrewne;
- upowszechnianie wiedzy na temat niedokształcenia mowy o typie afazji rozwojowej (zaburzenia ekspresji i rozumienia mowy) w społeczeństwie, a w szczególności środowisku rodziców, pedagogów, psychologów i logopedów oraz lekarzy nauczycieli i terapeutów pokrewnych specjalności;
- dążenie do skonsolidowania środowiska specjalistów na rzecz uściśleń formalnych w diagnostyce i nomenklaturze niedokształcenia mowy o typie afazji rozwojowej (zaburzenia ekspresji i rozumienia mowy);
- współpraca z organami administracji państwowej oraz stowarzyszeniami w celu zapewnienia dostępu do szybkiej i skutecznej diagnostyki oraz terapii dla osób z afazją rozwojową;
- prowadzenie, wspieranie oraz organizowanie różnych form działalności szkoleniowej i edukacyjnej podejmowanej na rzecz środowiska osób cierpiących na ww. zaburzenia, rodziców, nauczycieli oraz terapeutów prowadzących terapię osób z niedokształceniem mowy o typie afazji rozwojowej (zaburzenia ekspresji i rozumienia mowy) dla rozszerzenia wiedzy dotyczącej symptomów tego zaburzenia i prawidłowego postępowania z osobami z ww. zaburzeniem;
- organizowanie i popieranie badań, prac naukowych dotyczących niedokształcenia mowy o typie afazji rozwojowej (zaburzenia ekspresji i rozumienia mowy), jak również współpraca w tym zakresie z innymi instytucjami i stowarzyszeniami;
- prowadzenie działań na rzecz integracji i reintegracji zawodowej i społecznej osób zagrożonych wykluczeniem społecznym z powodu afazji rozwojowej;
- zwiększanie świadomości prawnej społeczeństwa w zakresie przepisów edukacyjnych i orzeczniczych w temacie afazji rozwojowej oraz udzielanie nieodpłatnej pomocy prawnej w tym zakresie.

Przedmiotem naszego zainteresowania jest afazja rozwojowa występująca u dzieci, niebędąca konsekwencją niepełnosprawności intelektualnej, niedosłuchu, porażenia mózgowego, całościowych zaburzeń rozwojowych a spowodowana uszkodzeniem pewnych struktur mózgowych, często w postaci mikrourazów o nieznanej genezie i niejednoznacznym patomechaniźmie.
Afazja rozwojowa – to specyficzne zaburzenia rozwoju mowy i języka. Dzieci pomimo prawidłowego słuchu fizycznego i – co najmniej – normy intelektualnej, mają trudności z nabywaniem i rozumieniem mowy.

Objawy afazji rozwojowej:
1.zaburzenie albo zniesienie zdolności wyrażania myśli słowami, powolna, oszczędna w słowach mowa, składanie słów i zdań odbywa się z wysiłkiem,
2.niemożność naturalnego opanowania systemu gramatycznego i składni np.: niewłaściwa fleksja, parafazje głoskowe (zamiany głosek, opuszczanie i przestawianie głosek),parafazje słowne (wtrącanie błędnych słów ), niewłaściwa forma gramatyczna (agramatyzmy), uproszczenia w budowie zdań przez np. opuszczanie przyimków i niezmienianie końcówek rzeczowników (styl depeszowy albo styl telegraficzny),
3.zaburzenia o charakterze amnestycznym – zapominanie już nabytego słownictwa, dziecko nie potrafi przypomnieć sobie właściwych słów do określenia przedmiotów i pojęć, przedmioty określa opisowo (np. pióro – „to do pisania”),
4.problemy z uczeniem się nowych słów i zapamiętywaniem ich znaczeń,
5.trudności z powtarzaniem cudzych słów i zdań,
6.tworzenie neologizmów, zniekształcenia słów, często niezrozumiała mowa,
7.w przypadku afazji czuciowej: zaburzenie rozumienia mowy, dzieci rozumieją sens pytań i zdań dopiero po kilkakrotnym powtórzeniu, czasami rozumieją sens niektórych słów, ale nie rozumieją znaczenia całego zdania.

Oprócz ewidentnych problemów z mową, dzieci z afazją cierpią jednocześnie na:
1.trudności w czytaniu (aleksja) i pisaniu (agrafia) – występujące w różnym stopniu,
2.ograniczenia w uczeniu się na pamięć (dzieci wolniej zapamiętują, niedokładnie, nieadekwatnie, szybciej zapominają),
3.problemy z koncentracją,
4.dysharmonię rozwojową, problemy z motoryką małą i dużą, zaburzenia integracji sensorycznej, męczliwość,
5.nerwowość, lękliwość, nadpobudliwość, problemy emocjonalne, obniżone poczucie własnej wartości, unikanie kontaktów społecznych, izolowanie się.

Nasze dotychczasowe działania:

- korespondencja z Ministerstwem Edukacji i Nauki
- dwie konferencje naukowej „Droga przez diagnozę, terapię i edukację ku wyrównaniu szans” w Łodzi i w trakcie organizacja trzeciej planowanej na 11 marca 2023r.
- udział w pracach nad dostosowanym dla potrzeb ucznia z afazją arkuszu egzaminacyjnym 8klasisty - Centralna Komisja Egzaminacyjna
- udział w spotkaniach dotyczących edukacji włączającej - MEiN
- obchody 1 października Dnia Osób z Afazją Rozwojową - w 2022 ROKU już po raz szósty
- Spotkania z sercem czyli realne grupy wsparcia dla rodziców dzieci z Afazją - Wrocław, Warszawa, Łódź, Szczecin, Kraków, Radom
- plakaty informacyjno -edukacyjne w temacie afazji u dzieci
- akcja pt. Plakat o afazji rozwojowej w każdej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej w Polsce
- prowadzenie strony dotyczącej afazji rozwojowej
https://www.rozkodujmyafazje.pl/
https://www.facebook.com/RazemRozkodujmyAfazje
- konkursy z nagrodami
- prowadzenie grup wsparcia na FB
- pikniki rodzinne
- porady telefoniczne i emailowe dla rodziców, nauczycieli i specjalistów
- artykuły w prasie oraz udział w programie Polsatu „Wystarczy chcieć” oraz audycje w radiu
- współpraca ze środowiskiem specjalistów.

Od kwietnia 2022r. Stowarzyszenie nawiązało współpracę z inicjatywą Z afazją na sportowo. Dariusz Ciecierski razem ze swoim synem Alkiem, chłopcem z afazją rozwojową udali się w czerwcu w rajd rowerowy wzdłuż wybrzeża, gdzie odwiedzili kilkadziesiąt szkół. Mówili w nich o afazji i rozwieźli plakaty oraz poradniki o tym zaburzeniu. Wspólnie rozpoczęliśmy akcje zakładania klubu, o których mowa na początku.