Zebrane środki przeznaczymy na: Finansowanie badań nad skutecznością dostępnych leków u dzieci z zespołem PURA, Sfinansowanie badań naukowych nad terapią genową dla dzieci z zespołem PURA, Rozwój Fundacji Pura Polska jako centrum wiedzy i wsparcia dla rodzin z diagnozą PURA
Fundacja Pura Polska powstała z inicjatywy rodziców dzieci z zespołem PURA – ultra rzadkiej choroby genetycznej, która odbiera dzieciom sprawność, mowę i samodzielność.
Naszym celem jest poszukiwanie leków i stworzenie terapii genowej dla dzieci z tą diagnozą. Współpracujemy z naukowcami z Polski, Szwajcarii i Niemiec, a środki zebrane dzięki FaniMani przeznaczymy na badania, konsultacje medyczne oraz leczenie podopiecznych fundacji.
Dziękujemy za każdą pomoc – razem możemy dać dzieciom szansę na przyszłość!
Rodzaj organizacji: Fundacja / Stowarzyszenie rejestrowe (ma KRS)
Adres:
Konstancin Jeziorna 05-510, Graniczna 101B,
The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc