4666 Tymoteusz Luber

Tymoteusz ma prawie 6 lat. Uwielbia pociągi, dinozaury, Psi Patrol i Kicię Kocię :). Kiedy miał 4 miesiące, zdiagnozowano u niego padaczkę lekooporną (aktualnie przyjmuje 3 leki przeciwpadaczkowe - niestety napady wciąż występują). Dalsza diagnostyka pokazała, że u Tymusia występuje patogenny wariant genu TRPV4. Ta wada to rzadka genetyczna przypadłość, która wpływa na rozwój kości, stawów i układu nerwowego.

Z powodu braku badań nad tą wadą, Tymoteusz jest pod stałą opieką 15 różnych specjalistów i poradni specjalistycznych. Część z nich to płatne wizyty w prywatnych gabinetach lekarskich, z których większość oddalona jest o wiele kilometrów od domu, a więc co miesiąc pokonujemy setki kilometrów.

Pomimo wszystkich już rozpoznanych przypadłości zdrowotnych, nadal jesteśmy zmuszeni walczyć o dalszą szczegółową diagnostykę specjalistyczną zarówno neurologiczną, ortopedyczną, jak i w innych obszarach (np. laryngolog, alergolog, endokrynolog, okulista). Tymek wymaga stałej rehabilitacji ruchowej, a także ciągłej współpracy z logopedą, aby wspomóc rozwijającą się dopiero od niedawna mowę. W grudniu czeka nas pierwsza operacja (stópek Tymka), a ile ich będzie w przyszłości, tego nikt nie jest w stanie przewidzieć…

Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby życie naszego synka było jak najbardziej "normalne" i by mógł być w przyszłości samodzielny. Wszelkie wpłaty pomogą nam w dalszej diagnostyce i leczeniu Tymoteuszka, a także w niezbędnej mu rehabilitacji.

Z góry dziękujemy za każdy gest!
Rodzice

Zebrane środki przeznaczymy na: Wielopoziomową rehabilitację

Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/tymoteusz-luber