



Witaj!
Jestem Nina, mam 5 lat.
Urodziłam się we wrześniu 2020 r. jako zupełnie zdrowe dziecko. W czwartym miesiącu życia okazało się, że jestem poważnie chora.
Cierpię na zespół Jouberta - bardzo rzadko występujący zespół wad genetycznych. Charakteryzuje się on dysplazją robaka móżdżku, co bardzo utrudnia mi codzienne funkcjonowanie. Wada ta objawia się u mnie m.in. wielotorbielowatością nerek i włóknieniem wątroby - to najpoważniejsze
z wielu moich problemów zdrowotnych, gdyż w przyszłości będzie potrzebny ich przeszczep. W 2022 przeszłam zabieg cewnikowania serca.
Jestem pacjentką sześciu poradni specjalistycznych, korzystam też z wielu terapii - cały mój tydzień jest wypełniony obowiązkami.
Uczęszczam do przedszkola i bardzo mi się tam podoba! Coraz więcej i lepiej mówię, robię postępy w każdej dziedzinie.
Jest to możliwe również dzięki Wam! Dziękuję z całego serca za pomoc i proszę - pamiętajcie o mnie także w tym roku!
Strona www: https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/nina_skulimowska_15612
Pomóż zbierać

Serwis fanimani.pl prowadzony jest od 2014 roku przez Fundację FaniMani (OPP). Naszą misją jest wspieranie organizacji społecznych w zbieraniu funduszy na ważne cele. Zobacz wszystkie narzędzia FaniMani dla NGO
Potrzebujesz pomocy? Wejdź na fanimani.pl/pomoc













