Dołącz do osób, które bezpłatnie wspierają Emma Nowak przy okazji zakupów online

Cześć wszystkim!
Jestem Emma, urodziłam się 7 października 2022, wcześniej niż było to planowane z cytomegalią wrodzoną. Ale od początku.

Rodzice dowiedzieli się o mnie na wiosnę. Oczywiście wielka radość, drobne obawy czy dadzą radę.. Te uczucia towarzyszą pewnie każdemu.

Podczas pierwszego badania, jak i kolejnych pani Doktor pokazywała rodzicom mnie i tłumaczyła jak się rozwijam. Wszystko było idealnie. Następnie pierwsze badania prenatalne, pokazałam się z jak najlepszej strony.

Aż przyszedł lipiec i badania połówkowe. Panią doktor zaniepokoił wygląd mojego brzuszka, zaobserwowała hiperechogeniczne jelita i lekkie wodobrzusze. Skierowała nas na dalsze konsultacje i badania. Po kilku dniach znowu oglądali mnie na USG, drugi doktor potwierdził wodobrzusze, które już się powiększyło, oprócz tego miałam delikatnie powiększone serce, powiększoną wątrobę. Faktycznie, czułam się gorzej. Miałam już 20 tygodni i 6 dni, było to 20 lipca 2022. Zrobili amniopunkcję. Rodzice dostali skierowania na konsultacje do kolejnych lekarzy, na kolejne badania.

26 lipca mama została przyjęta do szpitala w Poznaniu. Kolejne badanie USG - masywne wodobrzusze, powiększone serce już z płynem w osierdziu, powiększona śledziona i wątroba. Stwierdzono cechy niedokrwistości. Następnego dnia przeprowadzono zabieg kordocentezy - długą igłą przez brzuch mamy zostało zrobione wkłucie do pępowiny. Dostałam krew. Faktycznie, poczułam się znacznie lepiej, byłam weselsza. Przy okazji kordocendeza przemieniła się w amniopunkcję i ponownie pobrano płyn do badań. W krwi mamy wyszedł wirus cytomegalii. Pierwszy raz coś takiego usłyszeliśmy. Pani doktor od razu przepisała mamie leki i skierowała nas do Łodzi, do ICZMP. Do wyjazdu do Łodzi mieliśmy jeszcze dwa tygodnie, w tym czasie mama miała już zacząć brać leki.. I tutaj pojawił się problem. Postawiliśmy na baczność wszystkich i wszystko, okazało się że w Polsce nie dostaniemy tych tabletek. Na szczęście udało się sprowadzić tabletki z Niemiec. Na dwa dni przed przyjęciem na oddział w Łodzi mama przyjęła pierwsze tabletki. A w międzyczasie przyszedł wynik badania płynu owodniowego - zaraziłam się wirusem.

10. Sierpnia tata zawiózł mamę ze mną do Łodzi. Podczas badania USG doktor potwierdził wcześniejsze objawy, oraz dokładnie obejrzał moją głowę, a dokładniej mózg. Znalazł tam zmiany takie jak: periventricullitis, germinolize, torbiele rogów potylicznych oraz hipoplastyczny, dysgenetyczny robak móżdżku. Ponownie pojawiły się cechy silnej niedokrwistości, zakwalifikowano nas do zabiegu kordocentezy z podaniem albumin i transfuzji. Po pierwszej kordocentezie w Łodzi i podaniu albumin obrzęki narządów zaczęły się zmniejszać, po podaniu krwi znowu poczułam się znaczenie lepiej.

Przez cały czas mama łykała tabletki, a w szpitalu podano pierwszą dawkę immunoglobuliny. Przy kolejnym badaniu USG, zmiany w narządach zaczęły się zmniejszać, w mózgu robak móżdżku troszkę urósł, no i nie było cech niedokrwistości. Podali nam kolejną dawkę immunoglobuliny i 23 sierpnia mogłyśmy wrócić do domu, jak to mama mówiła na krótki urlop. Ponownie mieliśmy trochę zamieszania że zdobyciem tabletek, ostatecznie tata zawiózł nas do Niemiec aby mama mogła wykupić leki.

Już w połowie września zjawiłyśmy się ponownie w Łodzi na kontroli i podaniu kolejnej dawki immunoglobuliny. Na USG doktor stwierdził poprawę mojego stanu. Mogłyśmy wrócić do domu, w Łodzi miałyśmy się pojawić po czterech tygodniach, na kontroli i na badaniu MRI.

Jednak już 28 września, podczas kontrolnego badania USG padło ponowne podejrzenie niedokrwistości. 29 września z rana byłyśmy już z mamą na oddziale w Łodzi. Serce znowu się powiększyło, płyn w osierdziu, śledziona ponownie była ogroma, wątroba również. Przeprowadzono diagnostyczną kordocentezę - pobrano moją krew do badań, aby sprawdzić na ile znowu rozszalała się niedokrwistość. W kolejnych dniach miałyśmy kordocentezę z podaniem globulin, transfuzje krwi. Niestety okazało się, że jedna transfuzja to za mało. Czekała nas kolejna, jednak brakowało krwi. Czekaliśmy za dawcą. Ostatecznie 7 października rano doktor Krzeszowski ponownie przeprowadził zabieg kordocentezy i podał mi krew. Podczas zabiegu byłam nerwowa, jak nigdy. Ale udało się podać całą dawkę krwi. Mama trafiła rutynowo na badanie KTG, i tutaj zaczęło być coraz bardziej nerwowo. Ja już chyba miałam tego wszystkiego dość.. O 12:46 mama zobaczyła mnie już na żywo, wiecie, nie na monitorze USG.

7 października po zabiegu 7. kordocentezy mama musiała trafić na cesarkę, aby mnie ratować.

Urodziłam się w 32 tygodniu ciąży, ważyłam 1950g, dostałam 7/7 pkt w skali apgar, trafiłam w stanie średnim na oddział intensywnej terapii kliniki neonatologii. Tata szybko przyjechał do nas, udało mu się ze mną przywitać. Zrobił mi zdjęcie aby pokazać mamie.
Mama zobaczyła mnie dopiero kolejnego dnia po południu.
Przez 5 dni oddychalam przy pomocy nCPAP. Dwa dni naświetlań, całe szczęście od początku wdrożono leczenie cytomegalii. Przez 27 dni dostawałam gancyklovir dożylnie, teraz łykam syropek dwa razy dziennie.

Przez cały czas mama towarzyszyła mi w szpitalu, tata parę razy nas odwiedzał. Niestety nie mógł być z nami, musiał pilnować domu, o którym mi opowiadali.

Mniej więcej dwa tygodnie po urodzeniu musieli mi ponownie przetaczać krew, ciagłe kontrole USG głowy, serca, brzuszka.. Całe szczęście w końcu moje narządy wewnętrzne wróciły do prawidłowych rozmiarów, serce również w chwili obecnej ma się dobrze.

Cały czas obserwujemy mój mózg. Jestem już po dwóch rezonansach, znaleziono zmiany malacyjne, torbiele na obwodzie rogów potylicznych. Neurologicznie obniżone napięcie mięśniowe. 11. Listopada 2022 w końcu wypisali mnie do domu! W końcu poznałam całą zgraję o której tyle słyszałam od rodziców. Muszę regularnie badać krew, słuch, oczy.. Oj lista jest długa.

Mimo wszystko chyba nie jest najgorzej. Rodzice i dziadkowie mówią że jestem strasznie silną dziewczynką i dam radę! W końcu tyle już wywalczyłam, walczę dalej.

Całe szczęście, że rodzicom udało się trafić na odpowiednich lekarzy i udało się zdobyć leki. Co by było bez tego? Doktor mówił, że było bardzo źle. Wolę o tym nie myśleć.

Teraz mama mówi że muszę rosnąć, ćwiczyć, cierpliwie brać leki no i trzymać kciuki za inne dzieci. A, i regularnie się badać. Nie narzekam, dzielnie znoszę wszystkie wizyty u lekarzy, ćwiczę z ciocią, choć jest to męczące.