Zebrane środki przeznaczymy na: leczenie, rehabilitacja
Maja zmaga się z Zespołem Retta. Rzadkim, całościowym zaburzeniem neurorozwojowym o podłożu genetycznym. Mutacja w genie MECP2 ma wpływ na inne geny, przez co nasza córeczka straciła umiejętności takie jak: samodzielne chodzenie, celowe ruchy rąk, mowa, panowanie nad własnym ciałem. Majka walczy z wieloma problemami: neurologicznymi, kardiologicznymi, gastrologicznymi, metabolicznymi, padaczką. Jest pod opieką lekarzy specjalistów oraz dietetyków klinicznych. Potrzebuje naszej pomocy 24/h. Jej stan i dalsze rokowanie są zależne od zaangażowania bliskiego otoczenia, regularnej rehabilitacji oraz leczenia. Na ten moment pierwsza terapia lekowa zmniejszająca objawy Zespołu Retta jest dostępną w US, a jej roczny koszt dla Mai wynosi ok 2milionów złotych.. Natomiast badania kliniczne nad terapią genową na dziewczynkach chorych na ZR są już na zaawansowanym poziomie. Marzymy żeby Maja dostała szansę przyjęcia takiej terapii, ale zdajemy sobie sprawę że koszt będzie dla naszej rodziny nieosiągalny. Zachęcamy do wsparcia naszej walecznej Majci! Od Waszej pomocy wszystko się zaczyna.. Dziękujemy!
Profil na Facebooku: https://www.facebook.com/profile.php?id=100063883222478
The fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc