3090 Wiktor Pobłocki

Wiktor urodził się 26 lipca 2021 r. w ciężkiej zamartwicy i dostał tylko 2 pkt w skali Apgar. Po urodzeniu okazało się, że jelita dostały się do klatki piersiowej i zakleszczyły płuco. W 2 dobie życia wykonano synkowi operację przepukliny przeponowej. Po 3 tygodniach na intensywnej terapii zaczął samodzielnie oddychać. Lekarze zdecydowali o konieczności wspomagania Wiktorka tlenem i karmienia go sondą ze względu na dużą męczliwość. Po wykonaniu badań genetycznych okazało się, że kariotyp jest nieprawidłowy. Wykryto częściową delecję w 13 chromosomie.

Syn ma znacznie opóźniony rozwój psychoruchowy ( nie chodzi, nie siedzi). Okazało się, że ma również obustronny niedosłuch umiarkowany i jest aparatowany. W sierpniu 2022 r. została wykonana operacja przepukliny pachwinowej, po której doszło do komplikacji (wgłobienie jelit) i musiał być ponownie operowany.

Wiktorek ma również wadę wzroku i zmiany w oczach. We wrześniu 2022 r. otrzymaliśmy informację, że zmiany te są nowotworem - siatkówczakiem obuocznym. Syn otrzymał chemioterapię ogólna, doszklistkową oraz laseroterapie. Wiktor choruje również na niedoczynność tarczycy i bierze leki. Jest pod opieką nefrologa ze względu na tubulopatię.

Obecnie odżywiany przez PEG-a, ale doustnie również przyjmuje pokarmy. Ze względu na małą pojemność żołądka męczy się z refluksem i wymiotami. Nie wiemy, jak w przyszłości będzie wyglądał rozwój Wiktora.

Syn jest pod stałą opieką wielu specjalistów. Wymaga też stałej fizjoterapii, terapii karmienia oraz zaopatrzenia ortopedycznego. Leczenie siatkówczaka odbywa się w Warszawie co wiąże się z licznymi wyjazdami.

Prosimy o każde możliwe wsparcie na dalsze leczenie, terapię, zakup sprzętów rehabilitacyjnych. Za każdą pomoc serdecznie dziękujemy!

Rodzice Wiktora