Tymoteusz ma prawie 6 lat. Uwielbia pociągi, dinozaury, Psi Patrol i Kicię Kocię :). Kiedy miał 4 miesiące, zdiagnozowano u niego padaczkę lekooporną (aktualnie przyjmuje 3 leki przeciwpadaczkowe - niestety napady wciąż występują). Dalsza diagnostyka pokazała, że u Tymusia występuje patogenny wariant genu TRPV4. Ta wada to rzadka genetyczna przypadłość, która wpływa na rozwój kości, stawów i układu nerwowego.
Z powodu braku badań nad tą wadą, Tymoteusz jest pod stałą opieką 15 różnych specjalistów i poradni specjalistycznych. Część z nich to płatne wizyty w prywatnych gabinetach lekarskich, z których większość oddalona jest o wiele kilometrów od domu, a więc co miesiąc pokonujemy setki kilometrów.
Pomimo wszystkich już rozpoznanych przypadłości zdrowotnych, nadal jesteśmy zmuszeni walczyć o dalszą szczegółową diagnostykę specjalistyczną zarówno neurologiczną, ortopedyczną, jak i w innych obszarach (np. laryngolog, alergolog, endokrynolog, okulista). Tymek wymaga stałej rehabilitacji ruchowej, a także ciągłej współpracy z logopedą, aby wspomóc rozwijającą się dopiero od niedawna mowę. W grudniu czeka nas pierwsza operacja (stópek Tymka), a ile ich będzie w przyszłości, tego nikt nie jest w stanie przewidzieć…
Chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby życie naszego synka było jak najbardziej "normalne" i by mógł być w przyszłości samodzielny. Wszelkie wpłaty pomogą nam w dalszej diagnostyce i leczeniu Tymoteuszka, a także w niezbędnej mu rehabilitacji.
Z góry dziękujemy za każdy gest!
Rodzice
Zebrane środki przeznaczymy na: Wielopoziomową rehabilitację
Strona www: https://sercadlamaluszka.pl/nasi-podopieczni/tymoteusz-luber
Pomóż zbieraćThe fanimani.pl website has been run since 2014 by the FaniMani Foundation (OPP). Our mission is to support community organisations in raising funds for important causes. See all FaniMani tools for NGOs
Do you need help? go to fanimani.pl/pomoc